– I tillegg til alle mine egne følelser, tenkte jeg også mye på hvordan barnet selv ville få det

Rosa Phan har sønnen Elias (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.

Foto: Privat/Rosa Phan.

FIN UTSIKT: Elias ser utover Sykkylvsfjorden.

Eivind Eidslott Journalist

7 måneder siden Sist oppdatert: 26. April 2024 01:21

Dette er en samtale mellom journalist Eivind Eidslott og Rosa Phan.

Vi har produsert intervjuet med midler fra Helsedirektoratets tilskuddsordning Frivillig informasjons- og kontaktskapende arbeid.

Hvem er du og din familie?

Jeg heter Rosa og er gift med Kevin. Vi er begge 40 år og har en sønn som heter Elias. Han er litt over to år og har Downs. Vi er en liten familie som bor sammen i Oslo.

Hvordan fikk dere vite at Elias har Downs Syndrom?

Jeg var 38 år da jeg var gravid, som tilsier at man får tilbud om tidlig ultralyd. I uke 11 var jeg på denne ultralyden – og der så de at det var tegn på mulig kromosomfeil. I tillegg la de merke til at det var en form for væskeansamling under huden hans – i brystkassa og i hodet. Der og da var det mye å ta inn over seg.

Legen sa at det var stor sannsynlighet for kromosomfeil, men at det var vanskelig å vite hva slags kromosomfeil det var. Videre snakket hun om de tre ulike typene kromosomfeil, hvor to av de er livstruende og den siste som er Trisomi 21.

Jeg fikk forespørsel om å ta morkakeprøve for å få det bekreftet, noe som jeg ønsket. Uken etter tok jeg denne prøven – og kun noen dager etter prøvetakingen fikk jeg prøveresultatet som bekreftet at fosteret hadde Trisomi 21.

Og da hadde du et foster som bare var tolv uker?

Ja.

Hvordan reagerte du da?

Mentalt var alt bare kaos. Det var utrolig mange tanker som surret rundt i hodet. Jeg tenkte veldig mye på bakgrunnen og hvordan dette kunne ha skjedd. Jeg tenkte også veldig langt fram i tid. Jeg hadde mye frykt for om fosteret kunne bli alvorlig sykt og hvordan dette barnet egentlig ville bli.

Du ble veldig bekymret?

Ja. Jeg tenkte veldig mye på worst case scenario. Jeg tenkte at barnet kanskje ikke kunne kommunisere. Selvfølgelig var det spørsmål rundt det om vi skulle beholde fosteret eller ikke.

Jeg lurte på om jeg kom til å være i stand til å ta vare på noen som hadde stort pleiebehov – og jeg lurte på hvor mye dette ville kreve og hva det ville innebære i hverdagen vår. I tillegg til alle mine egne følelser tenkte jeg også mye på hvordan barnet selv ville få det. Jeg tenkte at jeg ikke måtte være egoistisk. Hvis barnet hadde masse sykdommer og kanskje var avhengig av veldig mye – og hele tiden skulle streve med sykdom og masse smerter – så lurte jeg på om dette var noe jeg ønsket for mitt eget barn. Så det var hele tiden masse spørsmål og «what if’s?»

På toppen av alt dette lurte jeg også på hva alle andre ville tenke og hvordan de ville være rundt barnet. Vi lever jo dessverre i et samfunn hvor det er mye sammenligninger. I tillegg til mobbing – og man kan liksom ikke se bort ifra at det å være annerledes kan være vanskelig. Det var mange langtidstanker.

Det skjønner jeg godt. Og alt dette her mens du hadde et lite foster i magen?

Ja, hele følelsesspekteret var der. Vi fikk beskjed om at det var flere tilleggs-ting som gjorde at det ikke var sikkert at fosteret ville overleve uansett. Det var jo en stor sannsynlighet for at vi ville miste barnet oppi det hele. Jeg kjente mye på sorg og mistet dessverre gleden av å vente et barn. Den gleden fikk jeg aldri.

Hva slags samtaler hadde du med din kjære i denne perioden?

Vi måtte ta et standpunkt om dette er noe vi tror vi kommer til å klare – og hva er det egentlig vi ønsker? De valgene vi skulle ta handlet ikke om hva vi egentlig ønsket. Det handlet i større grad om hva som var det beste ut ifra situasjonen vi sto i.

Dere fikk vel ikke så veldig mange uker på å bestemme dere?

Hvis vi ønsket å ta abort, så hadde vi en frist i uke 22. Og da fikk jeg inntrykk av at selv om man må gå gjennom nemnda, så går det ofte gjennom i slike tilfeller hvor det er en diagnose.

Hva var det som var avgjørende for at dere landet på det motsatte? At dere landet på at dere skulle ta imot sønnen deres?

Det var veldig vanskelig å ende opp med noen tydelige svar. Det ble litt mer i form av at jeg ikke visste om jeg kunne leve med den dårlige samvittigheten dersom jeg hadde tatt abort. Og ved denne tanken så ble det til at vi beholdt barnet.

Det er et utrolig stort og eksistensielt spørsmål?

Når man står midt oppi det, så synes jeg i hvert fall at det var veldig vanskelig. Fordi jeg tror at i sånne tilfeller så er det vanskelig å vite om dette er det riktige å gjøre eller ikke.

Jeg synes du er veldig sterk som forteller om det i etterkant på en så åpen måte.

Ja, jeg prøvde i hvert fall å være realistisk. Det er veldig viktig for meg å tenke at jeg ikke må rosemale ting nå i ettertid.

mor og sønn som sitter sammen på parkbenk og klemmer

– Det var som å være i en emosjonell berg- og dalbane

Marie Haavik og er psykologspesialist og bor i Oslo sammen med mannen Pål og to barn – Einar (16) som har Downs syndrom og Margrethe (14). Her forteller hun om sitt møte med Einar og Downs.

Les historien her

Søkte dere etter mye informasjon i fasen hvor dere skulle bestemme dere for abort eller ikke?

Der vil jeg si at det var veldig stor forskjell mellom meg og mannen min. Jeg var veldig sånn «nå må jeg virkelig dykke ned i dette her, jeg må prøve å forstå hva syndromet går ut på – og gjennom informasjon kanskje kunne danne meg et bilde av hva dette kan innebære». Og dermed bedre kunne ta et valg med tanke på hva jeg ønsket og ikke ønsket. Så jeg oppsøkte mye på nett og leste bøker – og prøvde å ta til meg så mye informasjon som mulig. Mens mannen min var – dette er mitt inntrykk, jeg kan ikke snakke på vegne av ham – men jeg fikk inntrykk av at han var mer sånn at han tar det når det kommer.

Den informasjonen du tilegnet deg – var det gjerne sånn at du ville diskutere den med mannen din?

Ja, noen ganger sa jeg til ham at «jeg har lest litt om dette, vil du at vi skal se på det sammen? Vil du vite om denne informasjonen?» Samtidig ville jeg ikke påtvinge ham noe heller. Så det var litt vanskelig.

Men dere ble altså enige om å fullføre svangerskapet.

Ja, jeg husker da vi hadde samtalen rundt å beholde og ikke beholde, så sa mannen min at for ham så var det ikke det at barnet hadde Downs syndrom som var det største problemet. For ham handlet det mer om at vi først måtte finne ut om dette barnet her ville overleve i det hele tatt. Han ville ta ett steg om gangen. Mens jeg ville vite om alt. Det kan jo være på godt å vondt å skulle vite alt, for da leser man jo om hva hvert syndrom innebærer og hva det er høy sannsynlighet for at syndromet fører med seg. Man leser jo bare om alle disse teoretiske delene av det å ha Downs syndrom og hva det eventuelt kan innebære av risiko.

Hvordan reagerte familier og venner da dere fortalte at barnet dere ventet på sannsynligvis hadde Downs?

De prøvde å trøste oss. Det var ingen som var veldig sånn «å, nei!» Jeg tror de fleste prøvde å tenke positivt. Det var mer jeg som krisemaksimerte ting og syntes at ting var utrolig forferdelig. Alle var veldig på tilbudssiden. De ville ikke at vi skulle bekymre oss – og de viste at de var her for oss. Det var selvfølgelig veldig godt å høre, men samtidig var det liksom ikke en god nok trøst i seg selv. Til syvende og sist var det vårt barn – og vi som må ta oss av dette barnet.

Begge familiene våre er katolske – og jeg tror det også påvirket meg i mitt valg knyttet til abort. Ifølge religionen min, så er det jo en synd å skulle ta abort. Og i forlengelsen av dette ville jeg fått mye dårligere samvittighet. Jeg tenkte veldig mye på at hvis jeg faktisk tok abort, så tror jeg ikke at jeg hadde turt å si det til foreldrene mine en gang. Fordi de ville sannsynligvis ha sett på meg med den store, store skammen og gitt meg enda mer skyldfølelse – fordi jeg rett og slett hadde gjort noe som var en synd.

Foreldrene mine kommer fra Vietnam. De er sterkt religiøse, det skal sies. Så det er jo ulike nyanser. Jeg er ikke like sterkt troende som dem – og følger ikke religionen like sterkt. Men det er likevel en del av meg. Jeg er oppvokst med denne religionen.

Jeg husker jeg hadde en litt morsom og fin samtale med min far. Han har et utrolig godt bilde av helsevesenet her i Norge. Han sa til meg: «Ikke bekymre deg. Barnet deres er heldig. Han kommer til å bli vartet opp hele livet sitt».

Så fint, da.

Ja, for jeg var jo litt mer på den andre siden – at jeg ikke visste hvordan dette ville gå, Men så hadde jeg min far på den andre siden av skalaen.

Hva slags følelser fikk du når fødselen kom og du fikk se sønnen deres?

Å, hva skal jeg si? Dette er en litt lang historie som handler om hele svangerskapet mitt. På ultralyden etter at vi fikk vite at han hadde Trisomi 21, så de jo nærmere på denne væskeansamlingen – og da sa de det heldigvis så betraktelig mye bedre ut. På det tidspunktet så ble det mye større sannsynlighet for at barnet vårt ville overleve. Men likevel så satt jeg hele tiden med den frykten for at noe kunne skje. Og så gikk vannet mitt veldig tidlig, allerede i uke 32.

Jeg var innlagt to uker på sykehuset og prøvde å holde ham inne. Da ble det ytterligere bekymringer med tanke på hvordan det skulle gå hvis han kom for tidlig og var prematur. Gjennom dette svangerskapet hadde jeg allerede prøvd å bearbeide følelsene med å få et barn med Downs syndrom – og så plutselig kommer det nye ting på toppen som jeg ikke var forberedt på. Det var virkelig en virvelvind. Jeg ble mentalt utslitt.

Men det gikk heldigvis greit. Han var prematur, men lungene var modne nok til at legene ikke var bekymret.

Liten baby som ligger på morens bryst — Elias to dager gammel.

Liten baby som blir undersøkt på sykehus — Elias to dager gammel.

Hvilken uke var det da?

Han ble født akkurat da vi bikket uke 34. Vi var ikke forberedt på at han skulle komme så tidlig. Vi holdt på med å pusse opp leiligheten, så det var ganske kaotisk på dette tidspunktet.

Hvordan var det å få sønnen deres på fanget?

Jeg fikk ham dessverre ikke på fanget, fordi han var prematur og hadde hjertefeil. Han ble sendt til nyfødt-intensiven med en gang. Han ble ikke lagt i kuvøse – for han klarte egentlig å puste på egenhånd. Det gjorde at vi fikk bekreftet tidlig at det kom til å gå bra. Han trengte bare litt pustestøtte og sonde for å få ernæring. Vi ble værende tre-fire uker på nyfødt-intensiven.

Han ble operert for hjertefeilen AVSD til planlagt tid – da han var rundt et halvt år. Han ble ikke så mye syk på grunn av hjertet. Det ble bare ekstra utfordrende for ham å få ernæring på naturlig vis på grunn av en kombinasjon av at han hadde hjertefeil, Downs syndrom, født prematurt og aspirerer ved inntak av væske. Derfor ble det ekstra tett oppfølging av ham på sykehuset.

Det ble en litt krevende nyfødttid?

Ja, og dessverre var hele det første året litt krevende på grunn av en del tilleggsgreier som han fikk. Han ble diagnostisert med laryngomalasi rundt fire måneders alder, som betyr umodne luftveier. Da måtte han være veldig mye på sykehuset – hvor han måtte bruke en CPAP-maskin en periode. Vi var rett og slett mye inn og ut av sykehuset de første syv månedene av livet hans. Men etter dette har ting stabilisert seg.

Var det likevel rom for å føle på glede og stolthet i denne krevende perioden?

Både og. Jeg skal være ærlig å si at det var veldig vanskelig den første perioden, fordi det var så mye helseutfordringer som gjorde at ting ble ekstra krevende. Det var veldig fysisk og psykisk belastende. For å prøve å beskrive det, så må man ikke glemme at vi som kvinner akkurat har født og har med oss mye ekstra hormoner og slikt. I tillegg var jeg fysisk og psykisk ganske langt nede en periode.

Når jeg så på Elias var det selvfølgelig en glede – en ubeskrivelig glede. Han var helt fantastisk, men jeg ville ha vekk alt dette problematiske som var rundt ham.

Jeg husker en kommentar som mannen min kom med, en av de første ukene vi fortsatt var på nyfødt-intensiven. Du vet: man kan bli litt kokko når man har vært på sykehus 24/7. Jeg klaget til mannen min og sa at ting føltes helt forferdelig. Da sa mannen min: «Jeg synes ikke det er så ille». Han syntes jo at sønnen vår var forholdsvis frisk og fin sammenliknet med hva han hadde sett for seg. Så det handler alltid om hvor man setter fokuset – og hva man velger å sammenlikne med.

Mamma som holdet et barn på armen mens de ser på fisker i et akvarium

«Så det handler alltid om hvor man setter fokuset – og hva man velger å sammenlikne med.»
Rosa Phan, mamma til Elias (2) med Downs syndrom.

Vi trenger deg som medlem!

Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.

Les om medlemskap og støtte her

Relaterte saker

En liten gutt med Downs syndrom sitter i lyngen på fjelltur

Artikkel

– Kanskje Håkon blir ‘Downs Monsen’? En friluftsgutt og eventyrer?

Marit og Mikael har sønnen Håkon (2) med Downs syndrom. Her kan du lese deres historie.

Illustrasjonsbilde der det står "Snakk om Downs: Nybakt forelder"

Podcast

Marie om å bli mamma

I denne episoden møter vi Marie Haavik. Sønnen hennes – Einar – er 16 år og har Downs syndrom. Hør Marie snakke om sine egne opplevelser knyttet til det å få et barn med Downs syndrom.

En koffert med bøker, hjemmestrikkede klær og kosedyr