Ditt spørsmål

Hei og takk for spørsmål 🙂

Jeg har sendt spørsmålet ditt til fagperson for å få svar. Svaret vil bli publisert på våre nettsider (lenke til den publiserte svarsiden vil bli lagt til på denne siden).

Inntil videre har jeg fått svarene under fra folk som har erfaring, men som ikke er fagfolk. Ta derfor svarene som tips/råd inntil videre og ikke som «noen fasit». Det håper jeg fagpersonen vil bidra med etter hvert.

Mvh Ingrid B/DSN

Mor til barn med Downs syndrom og sykepleier svarer:
Det er ikke diagnosen downs syndrom i seg selv som gir rettigheter, men problemene, utfordringene og symptomene. Derfor må man hele tiden sammenligne seg med typiske mennesker i lik alder, og så søke løsninger.

Mor til barn med Downs syndrom om pedagog svarer:
For å få god veiledning her er det viktig å ta kontakt med Eks. Forvaltning i kommunen og helse og omsorg. Er det tillegsutfordringer kan det påvirke både hjelpebehov og omfang, rettigheter. Det er store individuelle forskjeller også innad av en diagnose.
En basic rettighet er utvidet omsorgsstønad (sykt barn stønad) til fylte 18år. Må søkes om.
Hjelpestønad
Grunnstønad
Skoletaxi
Evt. Rett på ungdomsskole variant av Sfo, eks.kakt STO.
NAV kan også være en god veileder her med tanke på eks. Pleiepenger.
Det viktigste er å notere ned hva barnet og omsorgspersoner ser som spesielt utfordrende sammenlignet med det som regnes som typisk forventet arbeid med barn og unge. Ta kontakt med Forvaltning i kommunen, helse og omsorg og NAV. Foreningen Løvemamma har eks. På flere saker om veien blir veldig kronglete å gå.

Mor til barn med Downs syndrom svarer:
Det er et veldig stort spørsmål. Det er et kapittel i boken
Downs syndrom – de første årene (https://skaugeforlag.no/de-forste-arene/) som handler om hjelpeapparatet – her er det svar for de som er under 6 år. Dessuten er det veilederen fra HABU som sier noe om når barnet skal sjekkes for hva i møtet med spesialisthelsetjenesten https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-habilitering-rkhab/retningslinje-for-oppfolging-av-barn-og-unge-med-down-syndrom/

Far til barn med Downs syndrom svarer:
Avhengig av kommune er det hjelp å få. I Bergen f.eks er det bl.a Etat for tjenester til utviklingshemmede:
https://www.bergen.kommune.no/omkommunen/avdelinger/etat-for-tjenester-til-utviklingshemmede

https://www.downssyndrom.no/sporsmal-og-svar/hvilke-rettigheter-har-personer-med-downs-syndrom-innenfor-helsehjelp-og-omsorgstjenester/