Er mennesker med Downs syndrom mer egosentriske enn andre?

Hei og takk for et fint spørsmål.

Det er hyggelig å høre at du trives i jobben din ! Du gjør en viktig jobb, så flott at du er engasjert og stiller spørsmål . Jeg håper du aldri slutter å reflektere over det du opplever. 

Du skriver at du observerer at mange mennesker som du møter med Downs syndrom, kan virke egosentriske eller opptatt av seg selv. Jeg vet jo ikke hva som gjør at du har dette inntrykket, men skal prøve å svare litt generelt.  

Å være selvopptatt eller egosentrisk regnes ikke som et kjennetegn ved syndromet. Men kanskje kan noen oppføre seg på måter som kan oppleves som egosentriske på grunn av hvordan man har det og hvordan man er blitt behandlet gjennom livet. 
De fleste av oss ønsker oversikt over dagen, tingene våre, hvem vi skal være sammen med osv . For noen kan det være vanskelig å få oversikt over hva som skal skje og mange jobber hardt for å få kontroll. Dette kan innebære at man stiller mange spørsmål om hva som skal skje, og kanskje at man snakker mest om det. Ens egne planer, rutiner og aktiviteter blir viktige holdepunkter i livet. For de aller flest mennesker kommer ens egne behov først, og så prøver vi å ta hensyn til andre så godt vi kan, fordi det er forventet av oss fra omgivelsene.

Det er spennende å utforske hvorfor mennesker handler som de gjør. Jeg oppfordrer deg til å utforske situasjonene der det egosentriske perspektivet blir markant og kanskje ikke helt passende. Hvordan ser situasjonen ut for vedkommende? Kanskje kan dere sammen avsløre noen misforståelser. Hvilke forventninger har omgivelsene?

Språk og relasjon læres og utvikles sammen med andre. Mange mennesker med Downs syndrom kan oppleve å bli stilt mange spørsmål om seg selv, men blir kanskje ikke i samme grad  invitert inn i symmetriske /likestilte samtaler der man bytter på å fortelle og å stille spørsmål og blir heller ikke invitert til samvær der man finner på ting sammen osv. 

Jeg har god erfaring med sosiale historier der man kan lage en fiktiv historie om en person som oppfører seg på en egoistisk måte og vise hvordan dette påvirker omgivelsene og vise veldig tydelig hvilke andre handlingsalternativer som er mulig og som omgivelsene vil sette mer pris på. Historiene kan lages i word, Book Creator, som video eller hva dere foretrekker. Det kan være fint om det er mulighet for å se /lese historiene flere ganger og at dere bruker ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon ) som hen trenger. 

Vanligvis sier vi at mange mennesker med Downs syndrom er veldig gode på å lese hvordan andre har det, men noen kan mangle språk (tale, tegn, symboler, skrift)for å kunne uttrykke det de oppfatter. 

Når det gjelder humor så er jo «bløtkakehumor», eller å le av at noen skader seg, kanskje den enkleste humoren å oppfatte og kanskje den som er mest tilgjengelig. Når det gjelder å si stygge ting, og så le når noen blir lei seg, kan være en variant av «bløtkakehumor» eller  at man ler av at man får en reaksjon. Dersom vi kjeder oss kan vi ende opp med å gjøre hva som helst for å få noe til å skje. For noen blir negative reaksjoner bedre enn ingen reaksjoner. 

Så det kan være lurt å vurdere om hen får nok stimuli og aktivetet. Det er individuelt hvor mye aktivetet personer trenger og liker, så her må man gjøre en vurdering av den enkeltes situasjon. Det kan være nyttig å se hva som skjer i løpet av en dag og hva som skjer i forkant av at det blir sagt noe stygt for eksempel. Vi vet at personer som ikke har det så bra selv, kan starte med å gjøre ting som er vanskelig for andre. 

Pubertet, søvnvansker, språkvansker og depresjon kan også spille inn for hvordan vi oppfører oss. Og mennesker med Down syndrom kan ha atypiske uttrykk for smerte, det vil si at dersom hen har vondt , kan hen gjøre og si ting som ikke er så bra for seg selv eller andre. Det kan være lurt å sjekke om hen har noen smerter. 

Også i denne situasjonen er det fint å lage sosiale historier der det kommer frem hvordan andre har det når de blir snakket stygt til og hva man heller kan gjøre. Det er fint og nyttig å være helt konkret: du kan heller si så fin du er på håret, det er koselig å holde døren oppe for andre osv. tilpasset den enkelte. Les mer om sosiale historier på Statped sine sider. 


Jeg håper dette gir mening, og lykke til med arbeidet!


Vennlig hilsen 
Karen – fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge