Hva er behandlingstilbudet til folk med Downs syndrom som har demens?

Hei og takk for spørsmålet.

Behandlingstilbudet varierer stort mellom landets kommuner. Mindre kommuner vil ha færre tilfeller av demens hos personer med Downs syndrom, og vi erfarer at mange ikke har god nok kompetanse eller egne planer for oppfølging av de med utviklingshemming som utvikler demens.
 
Helsedirektoratet har utarbeidet nasjonal retningslinje demens, som sier noe om hva myndighet mener er faglig forsvarlige tjenester til personer som utvikler sykdommen og deres pårørende. Hele retningslinjen gjelder også for personer med Downs syndrom. Men personer med utviklingshemming møter noen spesielle utfordringer og det er derfor i tillegg noen selvstendige kapitler som omhandler personer med utviklingshemming spesielt. Demensretningslinjen finner dere her: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens
 
Det finnes ingen medisinsk behandling i Norge som kan kurrere personer for demens. Nye medisiner er på trappene, men så langt er ikke disse testet ut eller tatt i bruk ovenfor personer med Downs syndrom. Men det finnes medisiner som brukes til å dempe symptomene ved demens, men de kurerer dessverre ikke sykdommen. Disse medikamentene viser forskningen at personer med Downs syndrom tolererer godt, og det er lite bivirkninger,
 
Siden det ikke finnes kurerende behandling, vil god omsorg og tilrettelegging av tjenester og miljø være den viktigste tilnærmingen. Nasjonale myndigheter er tydelig på at dette skal gis etter personsentrerte prinsipper. Det finnes ulike modeller som jobber etter personsentrerte prinsipper og disse er nærmer omtalt i demensretningslinjen og i veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming  Om veilederen – Helsedirektoratet
 
 
Ønsker du mer kunnskap om demens og utviklingshemming kan du lese mer her hos Nasjonalt senter for aldring og helse: https://www.aldringoghelse.no/aldring/utviklingshemming/helse-og-sykdom/utviklingshemming-og-demens/
 
Vi har også utviklet en egen nettside om demens som har informasjonsmateriell tilrettelagt for personer med utviklingshemming: https://lettlestdemens.no/.
 
Nasjonalt senter for Aldring og helse har samlet en oversikt over de mest relevante verktøyene for deg som jobber med demens innen helse- og omsorgstjenesten: https://www.aldringoghelse.no/verktoykasse-demens/
 
Helsedirektoratet har utarbeidet nasjonal faglig retningslinje om demens. I denne er det egne avsnitt som omhandler personer med utviklingshemming, og retningslinjene kan lastes ned her: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens

Med vennlig hilsen
Frode Kibsgaard Larsen
Nasjonalt senter for aldring og helse