Levekår og livskvalitet blant voksne med Downs syndrom

Hvordan opplever voksne med Downs syndrom livet sitt?
Dette ønsker Downs syndrom Norge å finne svar på, og takket være ansattgaven fra Kavlifondet ble første steg tatt i 2024. En pilotstudie ble gjennomført med et spørreskjema utformet slik at mennesker med Downs syndrom selv kunne delta aktivt. På lengre sikt er målet en fullskala levekårsundersøkelse for hele Norge (og kanskje Norden) hvor mennesker med Downs syndrom selv svarer på spørsmål om sine levekår.

Pilot på levekårsundersøkelse

På oppdrag fra Downs Syndrom Norge gjennomførte forskere fra NOVA og UiT i 2024 en pilot på en levekårsundersøkelse for mennesker med Downs syndrom.

Prosessen

Først ble det utviklet et spørreskjema med spørsmål om opplevd livskvalitet, av og for voksne med Downs syndrom.
Deretter ble det gjennomført en pilot-studie hvor 15 voksne med Downs syndrom, rekruttert i Oslo og Tromsø, gjennomførte undersøkelsen.

Bak fra venstre på bildet ser du Maria, fagrådsleder i Downs Syndrom Norge, forskere Hege og Janikke, og foran sitter medforskere Emilie, Joakim, Julie, Marit, Siri og Alexander. Bildene er fra et av arbeidsmøtene på Fossheim for utvikling av spørreskjemaet.

Forundersøkelse i 2021

I 2021 fikk vi, ved hjelp av innsamlede midler fra dere medlemmene, ferdigstilt denne forundersøkelsen:

Levekår for voksne med Downs syndrom kort oppsummert 2021 Last ned

Pilot-levekårsundersøkelsen er en videreføring av dette arbeidet og finansiert gjennom ansattgaven fra Kavli.

Resultater

– Det viktigste vi har funnet ut i denne undersøkelsen, der 15 person har svar på hvordan de har det i livet, er at de aller fleste har det kjempebra. De er veldig fornøyd med å ha en jobb å gå til. De har mange venner og holder på med mange aktiviteter. Og ikke minst at de føler seg veldig trygg der de bor, sier forsker Janikke Solstad Vedeler (NOVA).