Hvorfor er gutten din så rar?

Spørsmålet kom fra et barn, nysgjerrig og uten vond vilje. Likevel risper ordene i mammahjertet. Ord er makt, men også manipulasjon, trøst, omsorg, verdsetting og undertrykking.

Jeg tok en fransk en for å svare: «På fransk betyr ‘rare’ sjelden. Gutten min er faktisk sjelden. Så, på en måte har du helt rett.»

Politikerne har gitt mennesker med Downs syndrom mange fagre ord. I beste vilje, med gode intensjoner. Men handlekraft til å skjerme en marginalisert, diskriminert og sårbar gruppe fra de uheldige effektene fra den nye bioteknologoloven, ser vi lite til.

Store ord, men lite handling

Statssekretær Bekeng (Ap) har flere ganger, nå sist i VG (Stadig færre barn født med Downs syndrom), forsikret om at regjeringens politikk er et samfunn med plass til alle, med støtte for familier som trenger det.

For oss som fulgte stortingsdebatten 26. mai 2020, er slike forsikringer velkjente. Denne dagen vedtok flertallet å utvidet testing for gravide, med økt presisjon for å påvise trisomier, som Downs syndrom. Men et mantra ble gjentatt, fra alle politiske fløyer; vi ønsker ikke et «sorteringssamfunn».

Utrullingen av NIPT er i gang, og som forventet stiger aborttallene for Downs syndrom. Det er ingen nye ordninger for å gjøre det enklere å ta imot barn med Downs syndrom. Man tester altså, ikke for å kunne forebygge funksjonshinder eller sette inn ressurser i forkant, kun for å tilrettelegge for abort.

Fire år etter er altså mantraet det samme. «Alle» vil ha et samfunn for alle. Men uten handling lyder det hult.

Velferdsstaten på nye veier

Jonas Gahr Støre sa fra talerstolen i mai 2020 at «velferdsstaten skal være der når du trenger det». Det var imidlertid ikke mennesker med Downs syndrom og deres behov han hadde i tankene, men den ujevne tilgangen til NIPT, en test som til da var forbeholdt gravide med penger og riktig adresse.

I mangel av en grundig utredning om konsekvensene av økt fostertesting har vi fortsatt kun Bioteknologirådets tidligere vurdering å lene oss på. Det finnes ikke nasjonale helsegevinster ved å innføre NIPT. Testen ble innført ikke for å forbedre folkehelsen, men fordi mange ønsket muligheten. Å prioritere helseressurser etter opinionskrav er et nytt fenomen i norsk sammenheng. Det er også en kostbar vei å ta for en velferdsstat med ambisjon om å inkludere alle.

For samtidig som vi gir etter for de som roper høyt, må vi og prioritere de som mangler megafon og gode forbindelser. Hvis vi skal kunne stå rakrygget som en klok og rettferdig velferdsstat, må særlig de som får sin livskvalitet forringet av majoritetens gjennomslag tas på alvor.

Et forutsigbart utfall

Resultatene av det nye testregimet var like forutsigbare som høstværet i Bergen. Vi har sett utviklingen i land som Danmark, Island, Belgia og Storbritannia. De siste oppslagene om økende aborttall for trisomi 21 og gravide som får uønskede oppfordringer til abort, viser at norske gravide i møte med en Downs-diagnose føler seg like overveldet og fortvilte som sine vestlige medsøstre. At helsevesenet vårt er like innstilt på «feilretting» og like blind for egen forutinntatthet. Vi har altså ikke velferdsordninger som reelt sett kompenserer for annerledeshetsbyrden, eller et kunnskapsnivå om Downs syndrom som muliggjør balansert veiledning. Vi venter fortsatt på politisk handling. Ingen tiltak er satt inn for å gjøre det enklere å ta imot et sjeldent barn. Og Norges ratifisering av CRPD er ennå ikke en realitet i norsk menneskerettslov.

Forskning fremfor fordommer

Aldri før har det vært bedre å leve med Downs syndrom enn det er i dag.

Da nyhetene om abortpress i helsevesenet fylte avisene tidligere denne uken, var de polariserende kommentarfeltene ubehagelig lesning for oss som elsker noen med Downs. Heldigvis kunne vi gledet oss over nyheten om Høgskolen i Innlandets livsløpsstudie, som har fulgt 70 % av alle barn med Downs syndrom fra ett årskull i 23 år. Slik forskningen er unik og uvurderlig. Den gir oss etterlengtet kunnskap om livskvalitet og oppvekstsvilkår i stedet for stereotypier.

En stille drukning i velvilje

Kjære politikere! Vi vet at dere ikke vil oss noe vondt. Vi vet at endringen i bioteknologiloven kom fra et ønske om et bedre samfunn. Men vær så snill; vær ærlig om at endringene også har voldt skade, og vær villig til å kompenser for dette. Norge trenger mer forskning på de samfunnsmessige effektene av økte test-regime. Vi trenger mer kunnskap om mennesker med Downs syndroms levekår, vi trenger en målrettet satsing på unge og voksne mennesker med Downs syndroms muligheter til selvhevdelse og samfunnsdeltagelse. Uten forskning på de samfunnsmessige effektene av fosterdiagnostikk, særlig hvordan dette påvirker barn med Downs syndrom og deres familier, vil disse spørsmålene trenge dypt ned i respektive skyttergraver. Vi trenger økt kunnskap om levekår, både for de med Downs syndrom og familiene deres.

Med tilstrekkelig og kompetent støtte leves det innholdsrike og gode liv med Downs syndrom i Norge i dag. Det er bare så altfor tilfeldig hvor mye det koster hver enkelt familie.

Som forsker Anne S. Dolva fra livsløpsstudiet uttrykker det:

«Mange foreldre har måttet kjempe for barna sine gjennom årene. Men når barna blir unge voksne, viser det seg ofte at de trives godt. Når du får utvikle potensialet ditt og muligheter til å være selvstendig, blir livet godt.»

Anne S. Dolva