NIPT-testen: Ei moglegheit til å førebu seg- ikkje til å sortere

Den moderne medisinen har gitt oss fleire verktøy for å forstå meir om livet som veks i ein gravid mage. NIPT-testen er eitt av desse verktøya. Den gir oss informasjon om tre kromosomvariasjonar, som Trisomi 21 (Downs syndrom), og gir foreldre moglegheit til å førebu seg på kva som kan vere i vente. Men denne teknologien kjem òg med eit ansvar. Informasjonen frå ein NIPT-test bør ikkje brukast til å dømme verdien av eit liv, men til å skape større forståing og aksept.

For mange kan det vere ein emosjonell berg-og-dalbane å få beskjed om at barnet ein ventar, kanskje har Downs syndrom. Det er naturleg å kjenne på usikkerheit, frykt og mange spørsmål. Kva betyr det for framtida? Korleis vil livet sjå ut? Men det er her vi må stoppe opp og tenkje: Kva er det eigentleg vi er redde for?

Downs syndrom er ikkje ein sjukdom, men ein genetisk variasjon. Eit barn med Downs syndrom kan ha helseutfordringar og lære i sitt eige tempo, men først og fremst er det eit barn – eit individ med sine eigne eigenskapar, styrker og personlegdom.

Å få eit barn med Downs syndrom kan endre livet, men ikkje nødvendigvis til det verre. Mange familiar som lever med barn med Downs syndrom, fortel at livet deira er like fylt av kjærleik, glede og meistring som hos andre familiar. Slik som for oss.

Likevel viser statistikken at mange vel å avbryte svangerskap dersom NIPT-testen gir indikasjon på Trisomi 21. I nokre land, som USA og Island, er talet på abortar etter slike funn svært høgt. Dette reiser viktige etiske spørsmål. Kva signal sender me som samfunn når me i praksis sorterer ut menneske basert på ein genetisk eigenskap?

Det er ikkje feil å ta ein NIPT-test. Tvert imot, testen kan gi nyttig informasjon som hjelper foreldre å førebu seg, skaffe kunnskap og planlegge for livet med eit barn som kan ha spesielle behov. Men det er viktig å forstå kva testen faktisk fortel oss – og kva den ikkje fortel oss. Ein NIPT-test gir ikkje eit bilete av alt barnet ditt vil bli, korleis livet deira vil sjå ut, eller kor mykje glede og rikdom dei kan tilføre verda.

Å vere forelder handlar aldri om å velje den «perfekte» ungen, men om å elske barnet sitt for den dei er. Ingen kan føresjå framtida – ikkje for oss sjølve og heller ikkje for barna våre.

Å få eit barn, uansett kva utfordringar som måtte følgje med, handlar om å ta imot livet slik det kjem, med ope hjarte og vilje til å lære.

Eg ønskjer at me som samfunn kan snakke meir ope om desse vala utan å dømme, men også utan å miste synet av verdien i menneskeleg mangfald. Downs syndrom er ikkje noko skummelt. Det er berre ein del av den store variasjonen som gjer oss til dei vi er.
Difor er det viktig å bruke NIPT-testen klokt – ikkje som eit reiskap for å sortere bort, men som eit verktøy for å førebu og forstå.

Livet handlar om å møte det som kjem, på godt og vondt. Kanskje er det nettopp dei uventa sidene ved livet som gjer det rikast…


– Rebekka & Josephine Dybvik-Stautland
Foreldre til Marcel, som minner oss kvar dag på at mangfald gjer livet rikare.