Jeg hater NIPT-test og utvidet abort
Litt sterke ord kanskje, og litt overdrevent?
Jeg måtte tenke lenge på om dette var riktig å skrive, og om det var riktig å publisere mine tanker. Men, som mamma til en jente på 6 år med Downs syndrom, så føler jeg at jeg må uttrykke meg på hennes vegne.
Denne teksten er et blogginnlegg, og er ikke skrevet av Downs Syndrom Norge.
Ønsker du å dele dine erfaringer? Da kan du sende det inn her.
Glad jeg ikke fikk valget
Personlig er jeg glad jeg ikke fikk dette valget da jeg var gravid. Vi hadde ingen erfaring med funksjonsvariasjoner og hadde vel flere fordommer om personer med funksjonsvariasjoner. Da jenta med Downs syndrom kom, tenkte jeg først at «det går bra». Så kom sorgen om at hun måtte være annerledes og at hun ikke kom til å få de samme mulighetene som andre. Men, da disse følelsene la seg, kom tankene om hvordan vi som familie kan hjelpe henne mest mulig. Hvordan kan ulike instanser bidra til hennes fremtid.
Å være forelder er tungt, til tider slitsomt, uansett om du har barn med funksjonsvariasjon eller ikke. Men, får man barn med Downs syndrom får man et unikt barn som har rett på hjelp fra myndighetene. Dette er barn som kan bidra med mye i samfunnet og jeg synes det er trist at de skal velges bort. Jeg kan aldri oppleve så mye kjærlighet som dette barnet gir meg.
En NIPT-test som konkluderer med et «friskt» barn, kan ikke beskytte deg som forelder mot at dette barnet får angst, depresjon, ADHD, psykotiske lidelser, havner i en ulykke og blir pleietrengende. Erfaringen min tilsier at du kan ikke forutse fremtiden. Du vet ikke hva ditt barn vokser opp til å bli selv om du prøver å påvirke det. Et barn med Downs syndrom eller en annen funksjonsvariasjon er ikke et nederlag, men burde være like velkomment som ethvert annet menneske.
Ikke god nok informasjon
Nå skal det sies at jeg er positiv til at man får mulighet til å ta tester som kan avdekke om fosteret trenger ekstra hjelp, og jeg er positiv til at kvinner og familier kan få lov til å bestemme når de skal ta abort. Men, og det er et stort men! Jeg vet at kunnskapen blant helsepersonell om funksjonsvariasjon er så liten, og Google-søk gir kun et negativt bilde på ulike funksjonsvariasjoner, så derfor er jeg negativ til at testen er tilgjengelig allerede nå, og at utvidet abort er godkjent på dette tidspunktet. Fordi kvinner og familier får ikke et godt nok informert valg.
De får ikke god nok informasjon om hvordan en fremtid med et barn med Downs Syndrom kan være, fordi de som gir ut informasjonen har ikke satt seg godt nok inn i det. Som pasient så stoler man på det som helsepersonellet sier og at de har riktig kunnskap og nok kunnskap, men de er også mennesker og kan ikke sitte på all informasjonen. Har man ikke all informasjonen så blir et ekstremt viktig valg tatt kun basert på ensidig og begrenset kunnskap.
Skriv blogginnlegg du også!
På bloggen vår ønsker vi å høre dine erfaringer og historier. Bli med og la oss sammen skape et mangfoldig bloggsted.
Siste blogginnlegg
Dagen er både en festdag og en kampdag
Vi skriver 3. desember, den internasjonale dagen for mennesker med funksjonsnedsettelser. Dagen, som har vært markert av FN siden 1992, løfter i år frem temaet «lederskap for en inkluderende og bærekraftig fremtid», med det globale slagordet «ingenting om oss uten oss» som forsterkende undertittel.
NIPT-testen: Ei moglegheit til å førebu seg- ikkje til å sortere
Informasjonen frå ein NIPT-test bør ikkje brukast til å dømme verdien av eit liv, men til å skape større forståing og aksept.
Kjære Ann-Mari!
Vernepleier Ann-Mari Haug ved Oslo universitetssykehus har i mange år gitt hjelp og støtte til familier som har fått barn med Downs syndrom i Oslo og omegn. Nå går hun av med pensjon, 72 år gammel. Les talen til henne her.
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.