Vårens vakreste dag

Dagen etter vårjevndøgn, på den første dagen i året der lyset er større enn mørket, feirer vi verdensdagen for Downs syndrom.

Fredag 21. mars markerer jeg denne dagen for ellevte gang. Siden 2015 har den gitt meg tro på menneskene rundt meg, håp om en trygg og innholdsrik fremtid for min kromosom-berikede sønn, og en dyp takknemlighet til alle menneskene med Downs syndrom som har gått foran – som har knust glasstak og utfordret fordommer.

Sokkesuksess

For hvert år har flere sluttet seg til feiringen. Ikke bare de tusenvis av familiene med et ekstra kromosom, men også politikere, artister, professorer – småfolk og storfolk over hele landet. Ulike sokker har blitt et symbol.

Å ta dem på krever lite. For oss med sokkespisende vaskemaskiner og lav sokkesorteringsmoral, er det nærmest en lettelse. Men å gjennomføre dagen med disse iøynefallende beina, med blikkene som henger igjen et ekstra sekund, det krever noe. Og nettopp derfor betyr det noe. Det gjør en forskjell – for deg som bruker dem, for de som ser deg, og særlig for oss som elsker noen med 47 kromosomer.

Selvstendighet og støtte

I år feirer Downs Syndrom Norge med aktiviteter over hele landet, med politiske møter, fest, en ny sang, en ny musikkvideo – og slagordet #BedreStøtteBedreLiv.

For er det noe 2025 har lært oss, er det hva som er mulig med riktig tilrettelegging. Først A-laget, så Team Pølsa har vist oss kraften i mangfold. Vi har sett hvordan utenforskap gjør vondt – enten du er en tenåring med rullestol eller en uten. Vi har fått prentet inn at verdighet og verdi ikke avhenger av status, og at de vi oftest overser, har historier som gjør verden mer komplett.

Å legge til rette for noen få har ikke bare gitt dem livskvalitet, mestring og tilhørighet – det har gitt oss alle nye perspektiver. Og vi har tydeligvis satt enormt pris på det.

Vi vil, vi vil – men får det ikke helt til

Det finnes to stemmer i samfunnet vårt.

Den ene sier at vi alle er like mye verdt, at vi har plass til alle, og at vi har rettigheter som beskytter oss mot diskriminering og ufrihet. Dette er sant, og det gjør Norge til et av verdens beste land å bo i – enten du har et ekstra kromosom, trenger C-PAP om natten eller har 20-årsjubileum i Birken.

Den andre stemmen sier at selvstendighet er det viktigste, at det å trenge hjelp er en svakhet, og at vi må premiere de som presterer og straffe de som ikke gjør det. Dette er en seiglivet idé, selv om den ikke stemmer, ikke gir oss gode liv – og ikke engang øker verken sysselsettingen eller BNP.

Vi hadde kanskje ikke turt å velge #BedreStøtteBedreLiv som slagord uten A-laget og Team Pølsa. Uten konteksten de gir, kunne det blitt misforstått som et rent krav om mer ressurser. Og da dukker fort den andre stemmen opp – den som sier at vi må klare oss selv, at produktivitet er det som gir oss verdi, og at vi må bite tennene sammen og holde det for oss selv hvis vi sliter.

Men det er ikke sant. Slike tanker bygger oss ned – ikke opp.

Verdensdagen for Downs syndrom

Så takk. Til hele A-laget. Til hele Team Pølsa. Til Cammo – Katelyn Garbin. Til Marte Wexelsen Goksøyr. Til Svein Andre Hofsø. Til Sondre Myrseth. Til Bentine. Til Tim, Sanna, Julie, André, Marikken, Emile. Til Line. Og til mange, mange flere.

Takk til dere som utfordrer forutinntatthet – også min egen. Som viser alt vi kan vinne ved å ta CRPD, BPA-rettigheter og inkludering på alvor. Som minner oss på at bedre støtte for funksjonsvarierte åpner muligheter for oss alle.

Verdensdagen for Downs syndrom er en dag for mangfold og samhold. En dag for tro, håp og kjærlighet.

Og kanskje viktigst av alt: En dag for å bry oss litt mindre om å passe inn – og litt mer om å passe på hverandre.