– Det var som å være i en emosjonell berg- og dalbane

Marie Haavik har sønnen Einar (16) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.

Hvem er du og din familie?

Jeg heter Marie Haavik og er psykologspesialist. Jeg bor i Oslo sammen med mannen min Pål og to barn – Einar (16) som har Downs syndrom og Margrethe på 14. Vi er en familie som er glad i å reise og oppdage nye steder – og vi er glade i film og musikk. Noen av oss er mer glad i å gå på tur enn andre.

Hvordan fikk dere beskjeden om at Einar hadde Downs syndrom?

Vi visste ikke noe før etter at Einar var født. Det var et veldig vanlig svangerskap, jeg tror jeg hadde fire ultralyder. De viste ingenting. Etter fødselen, som var lang og seig, var jeg bare utrolig lettet og lykkelig over at jeg hadde fått en liten gutt og at jeg var ferdig med å føde. Så gikk det noen timer, og så kom sykepleierne inn og sa at «vet du hva, vi synes ikke at han puster helt sånn som han skal, så vi sender ham til barneintensiven på Ullevål.» På dette tidspunktet var vi på Bærum sykehus. Som førstegangsmor visste jeg ikke at jeg måtte bestille fødeplass i travle Oslo omtrent i det minuttet barnet var unnfanget.

Så da havnet du i Bærum?

Ja, og det var et flott sykehus, men det er ikke noen barneintensiv-avdeling der. Så da sykepleieren kom inn og sa at Einar måtte i ambulanse, og at det bare var plass til barnelegen i ambulansen, og at vi måtte komme etterpå, da husker jeg at jeg tenkte «dette klarer jeg ikke – nå blir jeg gal.» Det var så sterkt at det lille barnet som jeg akkurat hadde fått, skulle sendes av gårde. At det kanskje var noe galt.

Det gikk nesten en time før vi fikk sette oss inn i neste ambulanse til Ullevål. Jeg husker vi kom inn på intensiven midt på natten og så alle de små barna som ligger i disse kuvøsene. Det er en veldig spesiell stemning på en intensivavdeling. Det er utrolig stille, og du hører bare at det suser i maskinene. Jeg var helt ør av følelser da det kom en lege, veldig rolig bort til oss, mens vi stod ved den lille krybben til Einar. Hun spurte oss om han lignet på noen i familien vår. Og jeg svarte «nei, egentlig ikke». Ingen spedbarn ligner jo på noen, synes jeg.

Det er kanskje litt tidlig å stille et slikt spørsmål?

Det var veldig tidlig å spørre – og det var et litt uvant spørsmål. Vi svarte et litt forfjamset «nei». Så fortsatte legen og sa «… fordi vi tror han har Downs syndrom. Se på ørene hans – de sitter lavere. Og på føttene hans – det er et mellomrom mellom stortå og resten av tærne. Se på furene i hendene. Se på øynene. Vi vet ikke sikkert, men vi tror han har Downs syndrom». Hun sa det på en veldig saklig, informativ og ålreit måte.
Jeg sitter her nå 16 år etter og har detaljene i hodet. I psykologien så snakker man om noe som heter «flashbulb memory» – at det er noen ting som nesten blir innprentet i deg – fordi du er så mottakelig. Dette var nok et sånt øyeblikk.

Du husker alle detaljene?

Ja. Jeg kan se alt for meg. Jeg tror de fleste foreldre som får en sånn beskjed husker hvor de sto og hvor de var i rommet. Ikke minst husker de tonefallet, kanskje ordene, nesten nøyaktig hvordan de falt. Fordi det er så sterkt.

Det burde vi kanskje fortelle til alle leger på norske fødeavdelinger. At alt du sier i den situasjonen – det kommer til å bli husket?

Det er faktisk noe som de trenger å vite, ja. Jeg er helt enig.

Hva tenkte du – akkurat etter at de ordene hadde falt?

Da raste verden sammen for meg. Jeg var ikke forberedt på dette i det hele tatt. Jeg ble full av sorg – og jeg ble kjempesint. Det var mine umiddelbare reaksjoner. Og jeg tror jeg hadde alle verdens mulige tanker som raste gjennom hodet mitt. Det må ha vært alt mulig fra at nå skal jeg være pleieassistent resten av livet til hvordan det skulle gå med forholdet vårt. Og hvordan skal det gå med Einar? Hvordan skal jeg orke dette? Alle mulige sånne ting. Alt var snudd på hodet. Det var nok derfor jeg ble sint – for jeg ville ikke dette. Jeg ville ikke ha noe av det.

Du kjente rett og slett på et sinne?

Ja.

Og hvor kunne du gjøre av alle disse følelsene?

I slike situasjoner er det veldig godt å ha en partner. En å snakke med. En å dele det med. Men det var ikke lett, fordi du har jo venner og familie, og alle står og tripper rundt og venter på det glade budskap om at et barn er født. Samtidig er du så rotete inni deg selv – av alle de vanskelige følelsene – at du begynner å lure på hvordan du skal klare å formidle det. I tillegg begynner du å tenke på hvordan du skal klare å ta inn alle andres reaksjoner, samtidig som du ikke egentlig vet hvordan du skal håndtere dine egne. Og så har du det lille barnet som trenger deg som mamma. Jeg synes det var en ganske kaotisk situasjon.

Kan du huske hva slags samtaler du hadde da med din mann?

Jeg tror at vi var heldige med at vi var på et ganske likt sted. Det er ikke noen selvfølge i et forhold, men vi var stort sett i synk. Jeg tror vi bare snakket om hvordan vi hadde det, hva vi følte og hva vi tenkte – og hva vi var redde for. Vi gråt nok litt. Og vi trøstet hverandre.
Samtidig som vi snakket om alt dette kom det en sykepleier inn og sa «nå må dere komme og se på ham.» Og så gikk vi av gårde og så på ham, og da syntes vi at han var så nydelig. Og nå blir jeg rørt når jeg snakker om det…

Det er lov. Det blir jeg, også.

Han var jo helt skjønn – det var ikke noe i veien med ham. Det var dette syndromet, da, som liksom hang over oss. Og jeg kunne ingenting om Downs syndrom før jeg fikk et barn selv. Jeg kjente ingen med Downs – jeg hadde ikke noe personlig erfaring og hadde masse hull i kunnskapen min. Jeg hadde en god del fordommer, også.

Hva slags stigma hadde du av det syndromet?

Jeg tror ikke at jeg hadde noen stigma, egentlig. Jeg hadde bare et ubehag knyttet til at det skulle ha noe med meg å gjøre. For det var «de andre» som hadde barn med Downs eller barn med funksjonshemming. Det var på en måte ikke noe jeg ville ha inn i mitt liv. Det var en uvillighet, et ubehag mot en verden som jeg egentlig ikke kjente noe til.

Og du ville ikke assosiere deg med Downs?

Jeg ville ikke ha noe med det å gjøre. Da ville jeg ikke være medlem av noen Downs-klubb.

Alle disse tankene rekker man av en eller annen grunn å tenke på veldig kort tid?

Ja, hjernen er utrolig rask. Det ene avløser det andre. Og det synes jeg var tilfellet i forhold til følelser. Tankene bare kom og gikk og kom og gikk – og det gjorde følelsene, også. Det var som å være i en emosjonell berg- og dalbane. Og det har jeg hørt fra ganske mange andre foreldre, også, – om den blandingen av sorg og sinne og redsel og skuffelse, men også kjærlighet og litt sånn ømhet og – etter hvert når dagene og ukene går – ganske mye stolthet. Noen kommer jo dit kjappere enn andre, men jeg synes det er ganske vanlig at folk beskriver et følelseskaos. Det kan jeg kjenne meg igjen i.

Det er krevende?

Det er en kjempekrevende situasjon. I tillegg skal du også amme, du skal skifte bleier, du skal ta deg av barnet – og kanskje har barnet flere søsken som du også skal ta deg av. Det er en ekstremtilstand, tenker jeg. Det er det jo etter enhver fødsel, men det er en ekstra dimensjon ved fødsel av et barn som er funksjonshemmet.

«Tankene bare kom og gikk og kom og gikk – og det gjorde følelsene, også. Det var som å være i en emosjonell berg- og dalbane. Og det har jeg hørt fra ganske mange andre foreldre, også – om denne blandingen av sorg og sinne og redsel og skuffelse, men også kjærlighet og litt sånn ømhet og – etter hvert når dagene og ukene går – ganske mye stolthet.»

Marie Haavik, mamma til Einar (16) med Downs syndrom.

Kan du huske hva dere sa eller skrev til familie og venner som en beskjed om at nå var barnet født?

Jeg tror vi bare skrev det som det var. Vi har skrev at vi har fått en gutt og at han er fin, men at de tror han har Downs syndrom.

Et «men» inne i der?

Et «men», ja. Fordi i mine øyne, så var det et «men». Jeg husker til og med, og nå byr jeg på meg selv, jeg husker til og med at jeg var lei meg for besteforeldrene. De som hadde fått et barnebarn med Downs. Jeg tenkte at nå blir de sikkert lei seg – det var jo ikke et sånt barnebarn de skulle få. Jeg hoppet liksom helt over meg selv. Men da jeg snakket med dem, så var jo ikke det tilfellet i det hele tatt. De var jo kjempefornøyde og prøvde tvert imot å trøste meg og si at «det er jo ikke sikkert at det er så farlig, det går nok bra.» Da fikk jeg en tanke om at de har levd lengre enn meg – de vet litt mer om verden. De har sett at ting ordner seg oftere enn det jeg har.

Fikk dere andre reaksjoner fra familie og venner?

Jeg tror at reaksjonene fra alle rundt oss var oppmuntrende og jeg kan ikke huske noen negative eller dystre reaksjoner. Jeg tror alle synes synd på oss, men det var fordi vi var så lei oss. Ikke på grunn av at Einar hadde Downs syndrom. Det lærte meg ganske mye.

Hva slags hjelp fikk dere på sykehuset?

Jeg synes vi fikk god hjelp. Vi fikk ivrig ammehjelp – det var helt utrolig. Det var så mange ivrige hjelpere. Hun som gjorde hele forskjellen, det var Ann-Mari Haug. Det må jeg si.

Vernepleieren på Oslo universitetssykehus?

Ja. Hun har en jobb som handler om å ta de krevende samtalene – og møte de foreldrene som har fått barn som det er noe med. Og det hun gjorde og sa – det vippet hele situasjonen.

Hva var det hun gjorde?

Da vi kom inn til henne så hadde hun en vegg tapetsert med bilder av barn – og mange av disse hadde Downs. Jeg husker jeg satt og stirret på de barna. Satt og stirret på de bildene og tenkte at det «kan gå bra. Det kan gå bra. Se her, disse barna er jo nydelige!»

Jeg husker fortsatt et julekort hun hadde fått av en familie med en stor gutt med Downs. Igjen: dette vitner litt om hvordan hjernen reagerer i sånne krisesituasjoner. Hun hadde et julekort med et bilde av en gutt med briller som satt foran en PC. Og på kortet sto det: «Lars liker seg på dataen». Og jeg bare tenkte: «Selvfølgelig! Han kan jo sitte på en datamaskin, han kan lese, han skjønner hva som foregår». Det var rett og slett en trøst.

Bare å se det som hang på veggen var en trøst? Julekort og takkekort og andre bilder som hun hadde der?

Ja, og se at livet gikk videre selv om man fikk et barn med funksjonshemming. Og så var det selvfølgelig hvordan Ann-Mari var. At hun var veldig rolig. Hun var ikke noe trist på våre vegne og hun satt ikke og sa «åh, stakkars dere». Hun sa «ja, hva heter han da?» «Einar» svarte vi. «Å, ja. Så fint. Han ser ut som en fin gutt. Hvor stor var han?», «Han var 51 cm». «Ja, det er flott, vet du.»

Hun var opptatt av å snakke om ham, og ikke av å snakke om syndromet.

Hun ville snakke om mennesket Einar? Og syndromet Downs kom i annen, tredje eller fjerde rekke?

Ja, langt bak der. Denne samtalen viser behovet for den umiddelbare støtten og kunnskapen som man trenger etter en sånn fødsel. Man er så forvirret over hva det er man skal inn i. Man har så mange triste forventninger, så mange katastrofetanker, at det å få en sånn samtale – så tidlig – det kan være helt avgjørende. Jeg vet ikke hvordan det er på andre sykehus rundt i landet, men jeg håper det er en Ann-Mari Haug på alle sykehusene.

Hvordan var det da dere kom hjem fra sykehuset? Kan du huske noe fra disse første dagene?

Jeg tenker at enhver fødsel nesten er som en unntakstilstand hjemme – uansett. Det er noe med å komme med et lite barn og tenke på «hvordan skal vi gjøre dette her? Nå er det ingen som passer på oss lengre – hvor er de voksne?» Men jeg tror at for oss var det fint å komme hjem. Da hadde vi vært ti dager på sykehuset og var egentlig litt lei. Likevel: det var en overgang.

Hvordan følte du deg på utsiden? Da du var ute og trillet og møtte andre tilfeldige forbipasserende med barnevogn?

Dette er kanskje noe av det jeg husker aller mest – det å være ute blant andre småbarnsmødre. Det var ikke alltid så enkelt. Å trille rundt og føle at jeg var litt sånn på utsiden. Hvis jeg skal tenke på det i ettertid, så tror jeg faktisk at jeg var misunnelig. For jeg tenkte at «hmmm, ja, dere har et vanlig barn. Ja, ja. Hmmm.» Det var den følelsen av at jeg tenkte at de ikke hadde så mye styr som jeg syntes at jeg selv hadde. En følelse av at jeg godt kunne tenkt meg å ha et barn uten Downs syndrom. Nå er jeg skikkelig ærlig her.

Det er så fint at du er ærlig – for disse følelsene her er jo noe som mange av oss kan kjenne oss igjen i. Men vi er kanskje litt for dårlige til å prate ærlig om de?

Ja, det hjelper å høre at det fins flere som har hatt samme tanker som deg selv. Jeg følte at jeg ikke hadde noe ordentlig fellesskap. Jeg så bare slike barselgrupper som satt og hang på gresset i parken – og jeg følte ikke at jeg kunne snakke med dem. Da tenkte jeg at de ikke kom til å skjønne hvordan jeg hadde det.

I ettertid tenker jeg at det hadde vært noe – å ha en barselgruppe for andre med Downs. Jeg syntes det hjalp litt når jeg ble kjent med andre småbarnsforeldre som også hadde barn med Downs. Da falt liksom brikkene litt på plass.

Fikk du noe tilbud om en fadderfamilie?

Ja, takket være Ann-Mari Haug. Det var en ordning sykehuset hadde hvor du fikk tildelt en fadderfamilie. Folk som hadde barn som var litt eldre enn dine. Og så ble du kanskje fadder til en ny familie senere – når barnet ditt hadde blitt litt større. Det var en helt genial ordning – fordi den var så naturlig. Det var så enkel kobling fordi man hadde så mye til felles ved å være småbarnsforeldre til barn med Downs.

Hvordan var det da Einar skulle begynne i barnehagen?

Det var fint. Det var en god følelse. Han begynte da han var 14 måneder – og jeg tenkte det var fint at han fikk flere rundt seg enn bare oss. I tillegg fikk vi folk å prate med. Einar fikk muligheten til å bryne seg – til å lære ting. Jeg var veldig glad for det, egentlig.

Og hvordan tok de ansatte i barnehagen det?

På strak arm. Vi var veldig heldig med vår barnehage. Vi hadde en barnehage med erfarne, flinke ansatte som var veldig opptatt av at alle barna – uansett – skulle få best mulig støtte og best mulig hjelp. Og ha det mest mulig gøy sammen i barnehagen.

Det ble jo en støtte for oss som foreldre at vi plutselig fikk flere voksne rundt oss som var interessert i Einar. Vi fikk flere folk vi kunne diskutere med, prate med, og ha det moro med. Jeg husker de ansatte var flinke til å gi oss beskjed dersom det var noe – og de var veldig gode til å si ifra når han hadde fått til noe.

Etter hvert så kom det en spesialpedagog som var fast på avdelingen. På denne avdelingen var det tre barn med funksjonshemming i tillegg til sju barn som ikke hadde det. Det som var fint var at spesialpedagogene ikke var ekstra eller utenpå, de var bare en del av hele avdelingen – og det fungerte kjempefint.

Kan du huske at du på et eller annet tidspunkt informerte de andre foreldrene om Einar og Downs syndrom?

Ikke i barnehagen. Det kan jeg ikke huske, faktisk. Han bare var der.

Det bare skjedde naturlig?

Ja, men jeg husker at vi informerte de andre foreldrene om syndromet da han begynte på skolen.

Hvordan gjorde dere det?

Da var det foreldremøte for alle førsteklassingene og vi reiste oss opp og sa «vi har Einar, han har Downs syndrom, vi tenker at det er ingen spørsmål som er dumme, og hvis barna deres lurer på noe så kan de spørre oss – og dere kan spørre oss – bare sett i gang.»

For en fin ting å si.

Ja, kanskje det.

Funket det?

Det funka.

Det gikk greit å reise seg og si disse tingene?

Ja. Det føltes veldig greit å ta ordet på hans vegne. Man blir en aktivist på sitt eget barns vegne – enten man vil det eller ei.

Hva er det Einar har gitt dere, synes du?

Jeg hadde aldri fått møte og tilbringe så mye tid med så mange bra mennesker som også har barn med Downs – hvis det ikke hadde vært for Einar. Ikke minst har jeg truffet mange dyktige og profesjonelle mennesker. Det synes jeg har vært et privilegium. Så mange flinke helsearbeidere, pedagoger, assistenter, alt dette takket være Einar. Min verden har blitt utvidet og beriket på grunn av Einar.

Nå som Einar har blitt 16 år – hvordan ser du tilbake på denne første tiden hvor han var nyfødt?

Det første jeg tenker er jo at jeg savner det litt.

Det er et vakkert savn?

Ja, jeg tenker at jeg savner han slik han var da han var liten. Han var så søt. Men jeg tenker også at jeg synes litt synd på meg selv i den tiden. Jeg får litt lyst til å gå tilbake til mitt tidligere jeg, klappe meg litt på skulderen og si at «vet du hva? Dette kommer til å gå helt fint.»

«Jeg får litt lyst til å gå tilbake til mitt tidligere jeg, klappe meg litt på skulderen og si at «vet du hva? Dette kommer til å gå helt fint.»

Marie Haavik, mamma til Einar (16) med Downs syndrom.

Hør også samtalen med Marie Haavik i podkasten ‘Snakk om Downs‘

Mer om Downs fra Marie Haavik

Relevante saker

Relaterte temaer