– Etter å ha lært om diagnosen, er det egentlig ikke så skummelt

Meriem Haddouche har datteren Louisa (17 mnd.) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.

Foto: Privat/Meriem Haddoouche.

«Nå, etter å ha fått et barn selv med Downs syndrom – og jeg har lært mer om diagnosen – så er det egentlig ikke så veldig skummelt.»

meriem haddouche, mamma til Louisa (1) med Downs syndrom.

Hvem er du og din familie?

Jeg heter Meriem og har tre barn sammen med Chouaib. Vi har to gutter – Isak på 6 år og Jakob på 2,5 år. Og så har vi Louisa på 17 måneder – som har et lite kromosom ekstra. Sammen bor vi på Gjøvik.

Dere fikk beskjed om at yngstejenta deres muligens hadde Downs syndrom allerede i svangerskapet?

Ja. Siden de to første svangerskapene mine var litt trøblete, ville legene at jeg skulle ha ekstra tett oppfølging under det tredje svangerskapet. På grunn av dette var jeg på en tidlig ultralyd i uke 12. Da styrte de veldig med å få målt nakkefolden til fosteret. De syntes at det var vanskelig – fordi fosteret var så lite og bevegde mye på seg. Jeg har ikke satt meg inn i dette med fostermedisin, så jeg vet jo ikke om det er noen andre diagnoser enn Downs syndrom man finner ut av med tanke på utvidet nakkefold. Jeg syntes i hvert fall at det var skikkelig ubehagelig at de drev og lette febrilsk etter den nakkefolden. Jeg tenkte bare «herregud, spiller det noen rolle?» Så lenge fosteret ellers ser friskt og raskt ut var alt sammen helt greit liksom. Det er det vel ikke noe problem? Det er jo barnet mitt, uansett?

Hva skjedde så?

Men så sa de at alt var bra. De var letta og fornøyde. Jeg gikk derfra og kom hjem til mannen min og fortalte at alt så fint ut, men fortalte også at de var veldig opptatt av å måle nakkefolden og at jeg trodde det var fordi de skulle prøve å finne ut om fosteret hadde Downs. «Men alt så normalt ut, altså, så da har vel ikke fosteret Downs», sa jeg til mannen min. Så går jo tiden og jeg drar på rutinekontroll rundt 18-19 uker. Da oppdager de at magesekken til fosteret ikke utvider seg som den skal. Alt ellers ser helt fint ut. Jeg blir videresendt fra mitt lokalsykehus på Gjøvik til Rikshospitalet.

Jeg husker de var kjempestressa på lokalsykehuset over at magesekken ikke ville utvide seg. Det var ikke måte på hvor raskt de ville ha meg inn på Rikshospitalet. Og akkurat da de tok den telefonen, så jeg på jordmødrene at de ble veldig stressa og ukomfortable. Da tenkte jeg «Prøver de å få meg inn tidligst mulig fordi jeg skal rekke abortgrensa?» Det var egentlig en veldig stressende opplevelse. Men heldigvis ble jeg beroliget, for Rikshospitalet sa de at det ikke var noen grunn til å bli framskjøvet i køen. Jeg måtte bare vente på ordinær plass.

Senere ble vi kalt inn til Rikshospitalet – hvor de fant samme funn når det gjaldt magesekken. I tillegg fant de blant annet ut at overarmer og lårbein var litt kortere enn vanlig. De fant også et bittelite hull i hjertet, som de sa at vi ikke burde henge oss opp i. Men, fordi det kom i en rekke av andre ting, så noterte de det likevel. Fostermedisineren sa til oss at når det er tre eller flere markører på et foster så mistenker de kromosomavvik. Og så fortet hun seg å si ganske raskt at «Og du er over abortgrensa». Da ble jeg kjemperedd. Jeg så for meg det verste. Downs syndrom var ikke engang i hodet mitt på dette tidspunktet.

Jeg så for meg en kjempesjelden kromosomfeil, at barnet mitt kom til å dø rett etter fødsel, eller at barnet mitt skulle bli virkelig, virkelig multihandikappet i løpet av de første leveårene. Jeg ble kjemperedd – så jeg spurte rett ut: «Skal barnet mitt dø?» Da svarte hun: «Nei, nei. Det kommer til å leve, det er ikke noe her som er til hinder for liv». Da ble jeg beroliget med en gang, og tenkte at gikk bra så lenge barnet mitt kan leve et godt liv. Det er det viktigste for meg.

Etter dette ble jeg tilbudt å ta NIPT-testen. Jeg takket ja til den og var fremdeles helt overbevist om at det ikke var noe spesielt med fosteret. Trisomi 21 var noe jeg allerede kjente til. I Algerie, der faren min kommer fra, blir «Trisomi 21» brukt om diagnosen Downs syndrom. Så jeg visste at Trisomi 21 var Downs syndrom. De andre trisomiene kjente jeg ikke til. Så da jeg googlet, tenkte jeg at det ikke kunne være de to andre trisomiene, for det var ikke noe galt med fosteret ellers. Og så tenkte jeg at jeg hadde vært på tidlig ultralyd også, så det er nok heller ikke Downs syndrom. Da hadde vi sett det, tenkte jeg. Men NIPT-testen slo positivt ut på Trisomi 21. Det kom som en skikkelig overraskelse, egentlig.

«Jeg tenkte «Kommer jeg aldri til å bli mormor?». Det er helt sprøtt. Tenk å tenke det når du nesten akkurat har blitt gravid med et barn?»

meriem haddouche, mamma til Louisa (1) med Downs syndrom.

Hva tenkte dere, da?

De sa til meg at hvis testen kom ut negativ, så skulle vi få et brev i posten. Hvis det var noe med testen, så skulle de ringe meg. Vi dro på ferie, fordi jeg var helt overbevist om at alt var i orden. Så vi reiste på ferie til Algerie for å besøke familien vår der. Da ba jeg mamma – som bor i den andre delen av tomannsboligen på Gjøvik – om å sjekke postkassa vår jevnlig. Og at hun bare skulle sende meg et bilde av det brevet som ville komme. Men det kom aldri noe brev fra Rikshospitalet – og det syntes jeg var veldig rart. Jeg tenkte at det var forsinket – eller kanskje at de hadde sendt det digitalt. Jeg gikk inn på Helsenorge.no for å logge meg inn der, og da fant jeg masse journalnotater på at de hadde prøvd å ringe meg flere ganger. I Algerie er det nemlig ganske dyrt å bruke norske SIM-kort i mobiltelefonen, fordi det er utenfor Europa. Så jeg hadde byttet til et lokalt SIM-kort, fordi jeg tenkte at det ikke var noen som kom til å ringe meg de dagene jeg var der.

Mannen min var ikke hjemme akkurat da dette gikk innover meg. Jeg gikk bare rundt og trippet og ventet på at han skulle komme tilbake. Det føltes ut som en million år, men det var jo ikke det, for han var bare rett over gangen hos naboen for å hente noe. Så kom han tilbake – og jeg forteller ham at Rikshospitalet har forsøkt å ringe meg fordi fosteret har Trisomi 21. Akkurat da jeg sa det høyt, føltes det virkelig ut som at bakken under oss bare forsvant. Det var en veldig, veldig rar følelse. Man blir så lei seg akkurat der og da – og så føles verden helt mørk og vanskelig. Jeg ville ikke forstå at dette var min skjebne.

Jeg gråt masse. Mannen min var også berørt, selvfølgelig. Jeg husker at vi hadde lagd god mat som vi skulle til å spise, men vi hadde ikke noe appetitt. Vi klarte ikke å spise.

Det er en tøff beskjed å få, i hvert fall når du ikke har noe særlig kjennskap til Downs syndrom fra før av. Nå, etter å ha fått et barn selv med Downs syndrom – og jeg har lært mer om diagnosen – så er det egentlig ikke så veldig skummelt. Men det visste jeg ikke der og da. Jeg gikk rett inn i fremtiden da jeg leste brevet på telefonen. Jeg tenkte «Kommer jeg aldri til å bli mormor?». Det er helt sprøtt. Tenk å tenke det når du nesten akkurat har blitt gravid med et barn? Men det var det jeg gjorde. Jeg har alltid hatt et nært forhold til min egen mormor – og jeg bor jo rett ved siden av mamma. Så mine barn har også et veldig tett forhold til sin mormor. Jeg tenkte at den sirkelen nå kom til å bli brutt – for nå ville jeg ikke få oppleve å bli mormor selv.

Og det hjalp ikke at du kanskje blir farmor?

Nei, det hjalp liksom ikke. Det var ikke det jeg tenkte på.

Foto: Privat/Meriem Haddouche

Foto: Privat/Meriem Haddouche

Det er sterkt av deg å dele disse tankene og følelsene med oss. Og viktig – fordi det kan være til veldig stor trøst for andre.

Ja, jeg fikk jo selv mye støtte fra andre. Man har jo alltids noen, litt ut i vennegjengen eller noen man vet om, som har fått et barn med Downs syndrom eller som kjenner noen med Downs. Så jeg fikk nummeret til hun ene jeg bodde i kollektiv med i studietiden, fordi hennes bror fikk et barn med Downs syndrom. Jeg pratet lenge med hans kone. Jeg husker nemlig godt at de fikk et barn med Downs syndrom, fordi de ble foreldre ganske unge. Samtidig som vi fortsatt var studenter på Blindern. Da jeg fikk vite at de hadde fått et barn med Downs, husker jeg at jeg syntes oppriktig synd på dem.

Og så plutselig sto du i samme situasjon selv?

Ja, plutselig sto jeg der selv.

Det er en ganske tung beskjed å skulle prosessere fra du gikk inn på Helsenorge.no og i de kommende ukene og månedene?

Ja, det var jo det. For mannen min tok det kanskje et døgn å fordøye det – for han hadde en positiv innstilling og tenkte at vi skulle finne ut av og klare alt sammen. Mens jeg brukte litt lengre tid på å godta det. Jeg hadde cirka to uker med masse følelser i en berg- og-dalbane.

I de to første ukene hadde vi mye fokus på diagnose, diagnose, diagnose, diagnose. De to ukene hvor jeg jobbet med å prosessere det hele, så ble barnet vårt en diagnose. Men da vi var på den avsluttende kontrollen på Gjøvik – før alt skulle overføres til Rikshospitalet – så skrur jordmoren på 3D-ultralyd slik at vi fikk se ansiktet til babyen vår. Da gikk det opp et lys både for meg og mannen min: her ligger det bare en søt baby! For det var akkurat det vi så: en kjempesøt baby som i tillegg lignet masse på den ene storebroren sin. Det grepet som hun jordmoren gjorde her, har jeg vært utrolig takknemlig for i ettertid. Det betydde så mye. Det var virkelig med på å snu det hele fra å være veldig fokusert på en diagnose til å bli minnet på at det først og fremst er et barn vi skal få. Det er en søt, liten baby som skal komme til familien vår – det er ikke en diagnose. Jeg har jo to gutter fra før, så dagen etterpå dro jeg på kjøpesenteret og kjøpte inn noen søte jenteklær. Da ble det hele mye mer ekte og det fjernet tankene vekk fra problemfokuset.

«Det er en søt, liten baby som skal komme til familien vår – det er ikke en diagnose.»

meriem haddouche, mamma til Louisa (1) med Downs syndrom.

Hvordan ble resten av svangerskapet for dere?

Det gikk mye bedre etter at den første bekymringen hadde lagt seg og vi hadde fått prosessert det hele – i tillegg til å ha fått mer informasjon om hva Downs syndrom er. Det var en veldig bratt læringskurve i starten. Du tror at du vet hva Downs syndrom er, selv om du sitter der med alle fordommene. Som er et resultat av at du har vokst opp i det samfunnet du har vokst opp i. Men så begynner du å lese, lære og se hvordan disse familiene faktisk har det. Du lærer ikke nødvendigvis så mye om ditt eget barn, for det kjenner du jo ikke. Det ligger ennå i magen. Men du ser hvordan andre lever med den diagnosen – og ser at det ikke er så skummelt. Det er et helt vanlig liv. Sakte, men sikkert begynte vi å venne oss til tanken på det å skulle få et barn med Downs syndrom. Vi var opptatt av, som man er i alle andre svangerskap, at det skulle gå bra med barnet. Etter at alle disse voldsomme bekymringene forsvant, så hadde jeg et helt normalt svangerskap. Fokuset havnet på det å skulle forberede seg til fødsel, begynne å ordne med klær, fikse ting hjemme og slike ting.

På grunn av magesekken hadde vi ekstra oppfølging på Rikshospitalet gjennom hele svangerskapet. Det var sånn sett bare det som skilte seg ut.

Hvordan var det da dere fikk datteren deres i hendene?

Det var veldig fint. Jeg fortsatte å lese i boka «Downs syndrom- de første årene». Der er det noen familier som beskriver litt hvordan det er, blant annet er det noen som skriver at du vanligvis kjører rett frem på motorveien gjennom livet, men så får du et barn med Downs syndrom – og da kjører du ikke på motorveien. Du kjører en sidevei hvor det kanskje ikke går like fort – og du må kanskje stoppe opp noen plasser. Det er noen svinger her og der, så ting tar mye lengre tid, men det gjør også at du får sett ordentlig rundt deg. Du får sett det vakre, det fine. Du lever i nuet på en annen måte enn det du gjør når du kjører raskt på den motorveien.

Det er en nydelig metafor.

Ja, jeg syntes det var så fint beskrevet. Jeg satt bare og gråt mens jeg leste det. Etter å ha lest mye om Downs, og også sett på Snapchat-kontoen Livet med Downs og lest litt erfaringer fra andre foreldre, så tenkte jeg at det her blir kjempebra. Jeg gikk fra å være ganske bekymret og redd, til å føle meg veldig heldig som skulle få oppleve det her. Jeg havnet helt på den andre enden av skalaen. Jeg følte meg som en heldig, utvalgt person i universet – som skulle få lov til å oppleve å få et barn med et ekstra kromosom.

Jeg husker at da vi ble tilbudt fostervannsprøve – for å bekrefte diagnosen 100 prosent – så takket jeg nei. Det følger med en liten risiko for at vannet går og at fødselen starter, ergo at det er en risiko for prematur fødsel eller at fosteret i verste fall dør. Jeg sa jeg ikke hadde behov for det. «Dette er barnet mitt – og jeg skal ha det uansett», sa jeg. Jeg trenger ikke å vite 100 prosent om barnet har Downs. 99 prosent er nok. Før hun ble født, sa jeg til mannen min: «tenk hvis hun ikke har Downs? Tenk hvis det bare er et ekstra kromosom i selve morkaken – at barnet ikke har det?» Da sa jeg at jeg nesten kom til å bli litt skuffa hvis hun ikke har Downs, fordi jeg var så innstilt på det. Så jeg sa til ham at hvis det viser seg at hun ikke har Downs, da må vi bli avlastningshjem eller komme i kontakt med noen som har Downs. Jeg var så forberedt at jeg tenkte at hvis ikke datteren min har det, så må jeg finne noen andre barn med Downs syndrom som jeg kan ha kontakt med.

Helt utrolig fint sagt.

Det føltes virkelig sånn. Jeg hadde gått helt fra den ene siden av skalaen til den andre.

Foto: Privat/Meriem Haddouche

«Dette er barnet mitt – og jeg skal ha det uansett»

meriem haddouche, mamma til Louisa (1) med Downs syndrom.

Relaterte saker

Relaterte temasider