Annerledesheten så jeg først i de andres øyne
Hvordan har det egentlig vært for deg å ha en bror med Downs? Allerede i dette spørsmålet, som jeg har fått ganske ofte, ligger antydningene om at det er noe som ikke er som vanlig eller som det skal.
Som søsken til en med Downs Syndrom husker jeg tilbake på vanskelige tanker og følelser jeg hadde i barndommen. Og først nå, når jeg selv er blitt voksen og har lært meg litt mer om hvordan det er å være menneske, har jeg forstått hvor disse følelsene kom fra.
Denne teksten er et anonymt blogginnlegg, og er ikke skrevet av Downs Syndrom Norge. Ønsker du å dele dine erfaringer? Da kan du sende det inn her.
Annerledeshet
Hjemme i familien, når vi to lekte sammen, har jeg sjelden i min egen bevissthet tenkt på at brodern er vesentlig annerledes. Han har jo selvfølgelig sine sterke og svake sider, i likhet med mine øvrige søsken. Men først og fremst er han jo seg selv akkurat slik jeg har blitt kjent med ham.
Men så fort vi gikk utenfor døra, om vi var på skolen, i butikken, på restaurant eller i bursdagsselskaper var broderns annerledeshet plutselig helt tydelig. Helt fra jeg var liten kunne jeg se det i de andres øyne.
Mens øynene som så på meg og mine søsken var glade og forventningsfulle kunne de som så på brodern være triste, medfølende, overbærende, lattermilde, sjokkerte, forskrekkede eller redde. Det gjorde at jeg tenkte, selv om det ikke sjelden ble sagt rett ut, at det nok ikke var så bra å ha en bror med Downs syndrom.
Nå er jeg en voksen og vet litt mer om hvordan normer og språk former vår oppfatning av hva som er normalt og ikke. Jeg vet at det er mulig å endre holdninger og skape et større felleskap med plass til enda flere.
Fortsatt minnes jeg stadig vekk på annerledesheten, og det preger meg fra tid til annen å ha en bror med Downs. Aldri på grunn av den han her. Alltid på grunn av blikket andre ser han med.
Skuffelsen når de som skal hjelpe han der han bor reduserer han til en «bruker». Fortvilelsen når de som bestemmer bare ser en ung mann som trenger hjelp og ikke en som kan bidra. Kniven jeg kjenner i hjertet når noen jeg respekterer bruker «m-ordet». Jeg tipper mange søsken kan kjenne seg igjen i slike følelser.
Da jeg først skjønte at annerledeshet og utenforskap produseres og opprettholdes gjennom språk og handlinger, forstod jeg at også jeg nok har fått andre til å føle seg annerledes: skeive, innvandrere og sikkert mange andre.
Det er en vond erkjennelse. Samtidig er det oppløftende og befriende å tenke på at det som skaper ≈ og utenforskap ikke er kromosomer og gener som ikke kan endres, men forestillinger, ideer, kunnskap, holdninger og handlinger, som nettopp kan endres.
Jeg håper du som har lest dette vil tenke litt over med hvilket blikk og hvilke ord du møter menneskene på din vei, enten de har Downs eller ikke.
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.
Flere blogginnlegg
Kjære Ann-Mari!
Vernepleier Ann-Mari Haug ved Oslo universitetssykehus har i mange år gitt hjelp og støtte til familier som har fått barn med Downs syndrom i Oslo og omegn. Nå går hun av med pensjon, 72 år gammel. Les talen til henne her.
Stjerna mi!
Så uendelig takknemlig jeg er for at vi ikke visste noe om hemmeligheten din før du kom! Du bare kom du, med alle dine fantastiske kromosomer, smil, evner og kampvilje.
Hvorfor er gutten din så rar?
Jeg tok en fransk en for å svare: «På fransk betyr ‘rare’ sjelden. Gutten min er faktisk sjelden. Så, på en måte har du helt rett.»