Denne teksten skal handle om det vanskelige

Jeg kjente aldri på en sorg over å få en baby med Downs syndrom. Den gjennomgripende kjærligheten og lykken over å bli mor overskygget de fleste negative følelser.

Nå, syv år etter, er de her. Selvsagt er det fortsatt mye kjærlighet, glede, lykke og fantastiske stunder. Jeg elsker sønnen min høyere enn himmelen. Og jeg er ofte så stolt at jeg sprekker.

Men denne teksten skal handle om det vanskelige. Det som sitter så langt inne å artikulere, og å innrømme.
Følelser av sorg, bekymring for framtiden, bitterhet og ensomhet.

Det er sjeldent jeg ser mannen min gråte. Men i dag, etter å ha kommet hjem fra bursdagshelg hos noen venner med flere familier, brøt han sammen. Jeg tenkte mitt da han tok med seg syvåringen med Downs syndrom og dro for å være med på bursdagshelga – mens jeg var igjen hjemme med ettåringen. Mange ukjente mennesker. Uoversiktlige omgivelser. Kjappe skifter. Høye lyder. Oppskriften på utfordrende adferd. Men det er bra å gjøre sånne ting, tenkte jeg. Utfordre seg. Være sosial med vennene våre – uten å måtte forberede det i hjel. Sånn som vanlige familier gjør.

Det er vanskelig å sette ord på og forklare akkurat HVA som gjør at en konstant må følge med og ha et ekstra øye på han. «Hvor galt kan det egentlig gå» sier kompisen til min mann når han legger merke til at han ikke er tilstede i samtalen, men konstant holder et øye med hva som foregår på trampolina hvor sønnen vår tilsynelatende har det gøy med resten av barnegruppa. Det er lett å tenke at en er overbeskyttende. Hva gjør vel litt knall og fall, eller i verste fall en aldri så liten barneslosskamp?

De andre voksne lar barna springe fritt omkring mens de benytter anledningen til å koble helt ut med kaffe, kaker og voksenprat. Akkurat slik jeg selv så for meg hvordan jeg kom til å være som forelder. Avslappa med lave skuldre. La barna finne ut av ting selv uten å ha voksne hengende over seg hele tiden. Slik jeg selv er vokst opp.

Noen minutter senere kommer ett av barna bort til min mann: «barnet ditt sier bare bæsj og tiss og lager skremmelyder. Vi vil ikke leke med han. Du må komme med en gang».

Han prøver så hardt der ute på trampolina. De forstår ikke språket hans, de andre barna. Når han forsøker å fortelle at han vil leke dragerytteren i Kung Fu Panda 4. At han vil være Maui i Vaiana-filmen – og seile ut på havet. At han er en drage som kan sprute ild og at han nå vil at alle dragene skal være med på drage-fest. At det bor skumle troll i skogen som han skal spionere på. At han så en kvist på bakken som var formet som bokstaven S, mammas bokstav! At han telte syv epler i treet. At han gjerne vil høre på favorittsangen «de utrolige» når det er stolleken inne. Men de andre barna vil høre Daidalos, blimesangen og badebussen. Det er så vanskelig å slippe til i myldret av ord og kjappe initiativer.

Han vil så gjerne fortelle. Så mye på hjerte. Vil så gjerne leke. Bli forestått. Bli likt. Leke som han gjør med mamma og pappa. Og på den tilrettelagte skolen han går på. De som skjønner tegnene hans. Ordene, som kommer ut uten lyden av r, g og k. Der de har små bilder han kan kommunisere med når ordene sitter fast.

Det er så vanskelig. De forestår ikke, de andre barna på trampolina. Så istedenfor å bli sint og frustrert kan en jo prøve å herje. Brøle som en løve og legge seg over dem i en alt for voldsom lek. Det fungerte godt da han gikk i barnehagen. De andre barna syntes også det var gøy. I allefall en liten stund. Nå er det ikke så gøy lenger.

Det er ikke det at vi nødvendigvis er redde for at gutten skal skade seg, eller skade andre for den sags skyld. Det er den grunnleggende frykten, den som legger seg som en vond klump av sorg i magen, om at gutten vår skal føle seg alene og ensom i verden. At han skal gjøre noe «rart» som gjør at han støter andre barn fra seg. Det gjelder å konstant være på forskudd for å forebygge negative opplevelser.

Nabogutten, som er ett år yngre, har begynt å leke ute i gata alene sammen med venner. De får gå på lekeplassen alene, og til butikken for å pante flasker – om de lover å komme rett tilbake etterpå.

Når gutten vår skal være med på butikken må det forberedes godt. For å parere alle distraksjoner på veien må det holdes stødig i hånden. Vise bilder før vi går. Lage avtale. Først gå til butikken. Så gå inn i butikken. Så kjøpe gulrøtter, melk og brød. Og tilslutt en is. Men nei. Der snubla han i en sølepytt. Hjem å skifte. Ut igjen. Inne i butikken raser han ned et stativ med blader. Ved kassa kommer uhellet. Hele buksa er gjennomvåt igjen. «Har han tissa på seg?», roper nabojenta etter oss på vei ut av butikken. Så gutten legger på sprang. I motsatt retning av hjemmet og ut mot hovedveien.

Det blir omsider kveld og min mann får lagt gutten. Mens han sover fredelig noen timer, spiller mannen min poker og hygger seg med kompisene, før natte-uroen melder seg og sønnen vår trenger en voksen ved siden av seg – resten av natta. De andre voksne fortsetter festen og planlegger å sove ut dagen etter. Det er jo helg.

Søndags morgen starter i 6-draget. Mannen min står opp med 7-åringen. Ble det tre-fire timers sammenhengende søvn i natt mon tro? De andre barna våkner så smått de også, en etter en. Men ikke de voksne. De skal sove ut mens barna leker. De har jo hverandre, TV og massevis av leker. De klarer seg selv noen timer. Så ensomt det er.

Det er slike ting som gjør at sorgen trenger seg fram. Den snikende bekymringen for framtiden. For tapet av spontanitet. For muligheten til å kunne flytte hvor vi vil uten hensyn til kommuneøkonomi og skoletilbud. For mulighet til å kunne være 100 % tilstede i andres liv. For overskudd. Og feriene? Det er med blandede følelser. Når hverdagens trygge rutiner er borte og det uforutsigbare konstant utfordrer – det sliter oss ut.

Flere blogginnlegg