Fra å ta sorgene på forskudd til å gripe gledene i nuet

Martine Hagen, 33 år Forfatter av dette blogginnlegget

5. May 2024 15:41

I det øyeblikket «Trisomi 21» ble nevnt i andre enden av telefonen, var livet som vi kjente det over. Dett var dett. Angst. Fortvilelse. Håpløshet. Skam. Sinne. Bitterhet. Jeg var vel innom hele spekteret. Hva nå?

«Her ser jeg testikler», sa gynekologen i uke 18. Hadde han bare sett alt det andre. I uke 27 kom første sjokkbeskjed. Barnet hadde en alvorlig grad av hydrocephalus og prognosene var usikre. I uke 31 kom andre sjokkbeskjed. Han hadde visst Downs også.

«Vi ble litt sjokkert», sa genetikeren på telefonen. Ja, vet du, det ble jeg også. Om det ikke var mørkt fra før, gikk i alle fall rullegardinen ned nå.

Denne teksten er et innsendt blogginnlegg, og er ikke skrevet av Downs Syndrom Norge. Ønsker du å dele dine erfaringer? Da kan du sende det inn her.

Bekymringer og spørsmål

Opp kom imidlertid bekymringstankene. Vil han overleve? Vil han kunne puste, spise, snakke eller gå selv? Hvordan vil han se ut? Vil han ha et like svært hode som jenta på bildesøket «hydrocephalus»? Vil jeg bli glad i ham? Hva koster det egentlig for en begravelse? Hvor mye hjelp vil han trenge? Vil han måtte bo hjemme for alltid? Hva med oss?

Slik surret tankene de neste ukene. Et evig tankekjør og en hjerne på høygir. Jeg lette etter løsninger. Jeg lette etter utveier. Jeg lette etter råd. Jeg lette etter informasjon. Jeg lette etter svar.

Tanker om fremtiden

I uke 34 kom svaret. I alle fall svar på spørsmål 1 a). Han overlevde. Kyndig ekspertise ivaretok ham på nyfødt intensiv. Der lå han, innballet i et teppe, i kuvøse nr. 9. Jeg så på ham. Og hva så jeg? Jeg så en 40 år gammel mann med demens på et sykehjem. Jeg så en utagerende mann i 20-årene med 2:1-bemanning. Jeg så en 16-åring liggende på et stellebord for bleieskift. Jeg så en 8-åring tuslende alene i en skolegård.

Den lille, nyfødte bylten i teppet så jeg imidlertid ikke. Jeg så ikke at han smilte av refleks i søvne. Jeg så ikke at hårfestet var identisk med pappaens. Jeg så ikke de søte, små ørene. Jeg så ikke den vesle hånda som grep om fingeren min.

Slik fortsatte det i lang tid. Jeg levde i fremtiden og ville forberede meg på alt. Jeg krisemaksimerte og klekket ut det ene skrekkscenarioet etter det andre. Her var det bare å ruste seg for det som måtte komme.

Ny hverdag

Parallelt med dette, tok vi fatt på vår nye hverdag med sykehusbesøk, søknader, hjelpemidler, pleiepenger og fullpumping. Det dukket opp små glimt av håp, stolthet, glede og takknemlighet. Like fullt dukket det også opp små stikk av misunnelse, bitterhet og sorg. En sorg over alt som ikke ble som det skulle. Tapet av den sønnen vi trodde vi skulle få, men ikke fikk.

Vi ble kjent med mange andre foreldre i lignende situasjoner. Å møte likepersoner og få et innblikk i hverdagen med Downs var beroligende. Det fantes også flere forum for å dele frustrasjoner, erfaringer og tanker. I en av mine dypeste bekymringsdaler skrev en annen mor til meg: «Enn om det går bra, da?»

Et vendepunkt

Bra? Det hadde ikke engang vært et alternativ i mitt hode. Hva om ting går bedre enn vi frykter? Hva hvis det ikke blir så ille som vi har trodd? Er det vits å kaste bort tid på å bekymre seg for scenarioer som ikke nødvendigvis vil skje? Hvorfor planlegge for ting som uansett ligger utenfor vår kontroll?

Det ble et vendepunkt. Nå tenker jeg heller slik: I dag er en god dag. Jeg fokuserer på de fine øyeblikkene — og de er det mange av! Et nytt ord. Et nytt tegn. En ny latterkule. En ny grimase. En ny ferdighet. Vi klapper og heier. Spiste han en brødbit alene? Applaus! Klarte han å si «pa-pa» i stedet for «ba-ba»? Hurra! Forsøkte han å kle på seg sokken sin? Jubelrop!

En ny verden

Å få et barn med funksjonsnedsettelser har åpnet øynene våre for en ny verden. En verden der vi setter pris på de små milepælene. En verden der bagateller forblir nettopp det — bagateller. En verden som kjennetegnes av samhold, fellesskap og støtte. En verden fylt med noen av de dyktigste, varmeste og mest engasjerte fagfolkene, som hjelper, støtter og tilrettelegger for at vår sønn skal få utvikle seg og sine ressurser.

Jeg har begynt å stole på at vi vil vokse inn i rollen som hans foreldre. Akkurat nå er vi gode på å møte hans behov som 3-åring. Om ti år er vi forhåpentligvis like gode på å møte hans behov som 13-åring. Så blir han kanskje ikke advokat eller rørlegger. Han vil nok heller ikke gi oss noen barnebarn. Og kanskje vil han være avhengig av hjelp resten av livet. Men hva så? Det kan da sannelig bli et godt liv likevel — både for ham og for oss.

Grip gledene

Down syndrom har gitt oss nye vennskap, større innsikt og viktig lærdom. Livet er ikke risikofritt. Det finnes ingen garantier. Denne gangen var det vi som fikk livet snudd på hodet. Neste gang kan det være deg eller noen du kjenner. Det viktigste jeg tar med meg fra de tre første årene som løvemamma, er at annerledeshet kan være berikende, og at kjærligheten er uovervinnelig.

Jeg er likevel ikke naiv. Det vil garantert komme utfordringer på vår vei, men da får vi håndtere dem der og da — ikke nå. For i dag skal vi heller spise vafler og danse til Fantorangen. Grip dagen, sies det. Grip spesielt gledene, sier nå jeg.