Hva innebærer det? En mors opplevelse av å få et barn med Downs syndrom.

5 minutter etter at sønnen vår var født, skjønte vi at han hadde Downs syndrom. Jeg gikk fra å være en kvinne i barsel til å bli pårørende. Jeg holdt han tett, tett inntil meg og tenkte at han her, han må vi passe godt på.

Jeg følte en sterkt trang til å beskytte han og ville ikke at noen skulle se han. Ville ikke at noen skulle kikke på han og se trekkene han hadde av Downs syndrom. Jeg ville at folk skulle se sønnen min, og ikke syndromet, som ble mer og mer tydelig ettersom timene gikk. 

Så kom alle tankene, bekymringene. Den som tok størst plass var hvordan samfunnet ville behandle han. Ville han bli mobbet? Ville han bli godtatt? Ville folk synes han var god nok.

Vi brukte noen dager på å bli vant med dette nye syndromet, som vi skjønte skulle ta mye plass i livene våres fra nå av. Hva det ville innebære visste vil lite om.

Vi opplevde at folk vi møtte og folk vi kjente var usikre. De var redde for å såre oss. De syntes synd på oss. Jeg husker én som vi fortalte at vi hadde fått en sønn med Downs syndrom til: –Ja, de velger alltid den største isen, sa hun. Samboeren min spurte undrende tilbake: –Gjør ikke du også det?

Den første tiden

Det første året ble det mye innkallelser og undersøkelser, men for oss var ikke dette spesielt utfordrende. Det gikk litt automatisk på en måte. Allikevel ble vi alltid litt ekstra bekymret når han ble syk. Tålte han det? Vi hadde jo hørt noen si at de med Downs har ikke det samme immunforsvaret, hva enn det innebar.

De første måneden var det mye fokus på dette syndromet. Vi fikk mange spørsmål, om hva det ville innebære og hva det ville si. Sannheten var at vi visste like lite som de som spurte. Man blir ikke automatisk ekspert på Downs syndrom i det man har født et barn med denne tilstanden.

Etterhvert har vi fått erfart hva dette innebærer. Og i korte trekk kan jeg si at det har gått bedre enn ”fryktet”. Downs syndrom har tatt mindre og mindre plass i hverdagen vår og jeg tørr påstå at vår familie er like lik og ulik alle andre familier.

Etter at jeg møtte han for første gang, var egentlig alle tankene om at han var annerledes borte. Louie er Louie. Verdens herligste gutt. Alle familier fortjener en som han. At han har noen behov som for andre er en selvfølge, er opp til oss rundt han å tilfredsstille. 
Jeg gleder meg til å se utviklingen hans og håper jeg kan bidra til at han får et godt liv, samtidig som han fyller mitt med masse galskap og glede.      

Onkel til louie

Et bedre bilde av barnet

I dag, 2 år etter at han ble født, føles livet godt. Selv om det er en del ekstra møter og oppfølging med lillebror, så er det en god ting i livet våres. Gjennom å ha et barn med Downs føler jeg at vi for ta del i utviklingen på en annen måte en ved et vanlig barn. Dette er noe de fleste kanskje ikke tenker over, men jeg hadde i alle fall ikke den type oversikt over hva som ble fokusert på i barnehage når vår første sønn startet der. Han fulgte normal utvikling, og vi slo oss til ro med det. Etter at vi fikk lillebror, og en del hjelpemidler og tips på hvordan vi kunne stimulere han, blir dette også brukt på vår eldste sønn. Og på den måten føler jeg at vi har fått et bedre bilde av han og hvor han er også.

Våre barn utvikler seg i sitt tempo og drar nytte av hverandre begge to. Lillebror får mye god stimulering og mobiliseringstrening av storebror. Og storebror blir utfordret til å ta hensyn, men også å utrykke seg – han bruker tegn til tale og synes det er gøy.  

Utfordringer

Den største utfordringen for oss så langt har vært samarbeid med hjelpeapparatet rundt. Vi opplever at det er dårlig informasjon, ingen informerer om tilbud eller tjenester. Vi har brukt mye tid på å finne ut ting som burde ha vært informert om. Dette har vært krevende.

Man må være mer tålmodig, dette har vært både utfordrende og lærerikt. Jeg vil ofte ha ting fort gjort, helst i går. Frustrasjonen over et treigt system har innimellom vært relativt høy. For eksempel når vi innkaller til møte, men det tar 6-8 uker før det faktiske møte finner sted. Alle papirene som skal sendes hit og dit, og alle telefonene vi har tatt, blitt satt over, ventet, og fortsatt sittet med de samme spørsmålene etter en time i telefonen.  Å finne de riktige personene, med de riktige svarene, er ikke alltid like lett. Men det positive har vært at ved å være tålmodige og la sønnen vår gjøre alt i sitt tempo, så har livet på en måte blitt roligere. Vi har ikke latt oss stresse av at han er senere utviklet enn andre på sin alder. Vi har brukt mye tid på å tilegne oss lærdom, gått på kurs og finne gode hjelpere til han – som tilrettelegger og stimulerer ut ifra hvor han er.

Jeg satte meg rett ned og tenkte: –Hva vet jeg om et barn med Downs syndrom? Ingenting var svaret. Så tenkte jeg på diktet Jeg har en liten søster, jeg har en liten bror som er litt annerledes.  Og slik er det, annerledes barn som gir så mye glede. Jeg var også veldig bekymret for han, tenkte på hjertefeil, hvordan han ville utvikle seg. Nå er det en glede å ha han i familien. 

bestemor til louie

Folk flest vet veldig lite om Downs syndrom.

I forhold til møte med andre folk, har det vært noe merkelig kommentarer. Og folk har ofte en trang til å fortelle om sine erfaringer med personer med Downs. For eksempel når vi fortsatt var på sykehuset og en dame stoppet meg i gangen bare for å fortell meg at fetteren til naboen i barndommen hadde hatt Downs og at han aldri hadde utviklet språk. Jeg klødde meg litt i hode og kjente jeg ble lei meg.

Folk flest vet veldig lite om Downs syndrom. Akkurat som oss, når vi fikk denne bylten inn i livet våres denne november natten.

Vi har møtt mange spennende personer. Både i hjelpeapparatet, men først og fremst andre foreldre. Det har vært veldig fint og lærerikt og betydd mye for oss. Spesielt det første året, da alt var litt usikkert.

Vi føler at samfunnet, så langt har tatt godt imot sønnen vår. Vår erfaringer er at folk er redde for å snakke om syndromet, at de er redd for å såre oss ved å spørre. Dette er så misforstått i min verden og vi har forsøkt å være så åpne som mulig for å ufarliggjøre dette. På den måten tror jeg det blir letter for ”samfunnet” å godta de som er litt annerledes. De tankene jeg hadde på fødestuen, er ikke noe jeg tenker mye på i dag.

Mange gleder

Den største gleden er å se hvordan han ser opp til broren sin. Hvordan han lyser opp når han kommer inn i rommet. Hvordan han iherdig forsøker å komme seg opp trappa og inn på rommet til storebror når han har kamerater på besøk. Også når storebror ramser opp hvem han vil invitere i bursdag og at lillebror, uten unntak, alltid er på gjestelista.

Alle nye ting han mestrer gir også store gleder. Selv om det er dagligdagse ting, så blir jeg ekstra glad, kanskje fordi jeg for bekreftelse på det jeg går å lurer på i underbevisstheten. Med det mener jeg at siden han faktisk har Downs syndrom, så vet vi ikke helt hva det innebærer eller vil bety for akkurat han. Derfor er kanskje gleden ekstra stor når han mestrer forskjellige dagligdags oppgaver.

Her er noen hverdags gleder:

• I dag tidlig hørte jeg sønnen min plundre i sengen sin. Plutselig ropte han ”Mamma”  klart og tydelig. For først gang i en slik setting. Jeg ble så stolt.
• Så fort vi åpner kjøleskapet står han der, flittig går de små fingrene igjennom nedre hylle på jakt etter noe å dra ut. En dag sa jeg: –Kan du lukke døra?
  Han stoppet opp med ryddinga, rygget bakover og lukket døra!
• Når de to brødrene her forleden satt å spiste en og en appelsin bit og konkurrerte over hvem som tygget fortest. Når lillebror vinner og han løfter to fingrene opp i kryss og vaier de seirende rundt med et stort smil.

Flere blogginnlegg