Jeg ventet og ventet, men ingenting skjedde

Vi fikk Ella 9. Februar i fjor, uvitende om både downs syndrom og hjertefeil. Fikk 2 timer sammen på brystet før hun ble tatt med ned på nyfødtintensiven på grunn av lav metning. Hjertefeilen ble sjekket av flere kardiologer fordi de ikke helt klarte å sette fingeren på hva som eksakt var feil. Vi fikk endelig kontroll hos en pensjonert kardiolog som hadde jobbet på Rikshospitalet. Da fikk vi endelig svar på hva som var feil med hjertet hennes. Det som derimot har satt seg som et traume hos oss, er at når Ella var på kontroll hos denne kardiologen, fikk vi klar beskjed om at hun skulle ha hyppige kontroller for å følge med på økende hjertesvikt. Vi var klare for det. Men timen for innkalling 3 uker etterpå kom aldri…

Jeg tok kontakt og spurte etter timen, men ble møtt med «Du må være tålmodig og vente, det er travelt og det er mange som venter på innkalling.» Jeg forklarte situasjonen, at hun var hjertesyk og at vi ble fortalt at hun skulle ha ny kontroll etter 3 uker. Dama på telefonen fant journalen hennes og det forrige notatet fra den pensjonerte kardiologen. Jeg hørte bare «oi» i andre enden, og at hun skulle gi beskjed videre. Vi fikk innkalling, 3 UKER etterpå. Altså 6 uker etter forrige kontroll. Vi trodde at dette var slik det bare måtte være, at sykehusene var for opptatte til å få henne inn tidligere. Så kom dagen for kontroll, og Ella havnet på barneavdelingen med Rhinovirus. Vi måtte krangle oss inn for sjekk, men ingen steder fant de at vi hadde åpen retur.

Til slutt fikk vi komme inn, og det ble målt metning, temperatur, virustest osv. Vi fikk beskjed om at alt så fint ut, at hun bare hadde virus. Hvis vi var komfortable med å ta henne hjem, så måtte vi det. «Hva med hjertekontrollen?» spurte vi. «Hun er 6 uker på overtid, og vi ble fortalt at om hun ble syk så var det ekstra viktig med kontroll av hjertet». De tok dette videre, og hadde egentlig sagt at det var greit at vi gikk ned til barnepoliklinikken for å få tatt ekkokontroll av hjertet. Vi kom ned til sykepleieren, og fikk beskjed om at timen var avlyst. «Får vi ny time da?», spurte vi. Nei, vi måtte bare vente på ny innkalling. Igjen. Og vi ventet…

Det tok vel 2 uker før jeg ringte og etterlyste innkalling. Jeg ble møtt med samme tonen, «Dere må bare være tålmodig og vente på innkalling. Det er mange som venter på innkalling.» Og jeg kunne forstå det, men der satt jeg med en baby på 3 måneder, med nyoppdaget hjertefeil – og ba henne sjekke journalen igjen. Samme som forrige gang hørte jeg «oi» i andre enden av telefonen. Hun skulle høre med dem. Vi ventet og ventet, men ingenting skjedde. Jeg ringte igjen, og samme regelen. Ella fikk virus igjen, og måtte sjekkes på barneavdelingen, men igjen fikk vi ingen hjertekontroll, selv om vi minnet dem på det.

Hva i huleste kan vi gjøre??? I mellomtiden hadde hun begynt å slite mer med ammingen, og vekten gikk sakte nedover. Jeg var selv på time hos fastlegen, og der ble selvsagt Ella et tema. Jeg hadde ikke kledd henne med jakke eller lue, fordi hun svetter så fælt i bilstolen. Hun hadde vært snufsete og hostet i flere uker, og hun gikk ned i vekt. Legen ringte barneavdelingen og hun ville ha oss rett inn på vektkontroll. Vi kjørte til sykehuset, men ble tatt imot med et «Hvorfor er dere her?». Hun ble sjekket, og konklusjonen var at hun hadde virus, men ingen test ble tatt. Hun var på vektkontroll på helsestasjonen, men ikke noe mer.

Plutselig en dag fikk vi innkalling til ekkokontroll, 13 UKER etter forrige kontroll… Vi kom på kontrollen, og gledet oss til å endelig få sjekket hjertet hennes. Kardiologen var tydelig sint over at vi ikke hadde fått kommet inn før; til og med når hun hadde vært syk flere ganger. Hun skulle rapportere det videre. Men så kom bomben. Hjertet hadde tydelig blitt verre, og vi ble lagt inn på barneavdelingen. Hjertesviktmedisiner ble startet samme dag, og sonde ble satt inn. Det ble 2 ukers innleggelse med hjertesvikt- og måltids-observasjon. Vi fikk innkalling til hjertekontroll på Rikshospitalet dagen etter innleggelsen, timen skulle være bare èn uke etterpå. Alle var veldig overrasket over en så kjapp innkalling, men ifølge Rikshospitalet skulle de ha fått beskjed for lenge siden om at Ella skulle på hjertekontroll.

Etter å ha opplevd glipp etter glipp i systemet, så kjenner vi at vi virkelig ikke klarer å stole på sykehuset vårt. Vi har vært borti flere utrolig dyktige sykepleiere, leger og kardiologer siden, men det er et traume som sitter godt. Og dette var bare starten på dette livet sammen med vår utrolige hjertekriger Ella ❤️