Lurer du på hva det innebærer å ha et barn med Downs?
Å ha et barn med Down syndrom, innebærer mye. Det innebærer bekymringer, usikkerhet, utfordringer, nye bekjentskap, glede, smil, tårer, nærhet, felleskap, kjærlighet og tilhørighet. Det er lærerikt, krevende, frustrerende, provoserende og gir deg kanskje et helt nytt syn på verden?
Tekst: Åse Gilleberg
De fleste som for beskjeden om at barnet i magen har Downs syndrom blir bekymret og redde. Hva betyr dette? Hva er det som er greit å gjøre i en slik situasjon? Hva er rett og hva er galt? Er det plass til en person med Downs syndrom i vårt liv? Klarer jeg dette? Spørsmålene er mange, og svarene er kanskje til tider for dårlige.
Fremtiden
Et spørsmål mange lurer på er hvordan fremtiden blir. I hvilken grad påvirker Downs syndrom barnets læreevne? Dette varierer. Alle barn med Downs syndrom er forskjellige og har egne evner. Mange av dem er i stand til å lære nok til å bli aktive samfunnsborgere og til å leve et rikt og meningsfylt liv. Personer med Downs syndrom blir påvirket av kvaliteten av den omsorgen, utdannelsen og de sosiale erfaringene de blir tilbudt – akkurat slik det er for alle andre mennesker.
Det er ingenting man kan gjøre for å forebygge Downs syndrom. Ikke før eller under svangerskapet. Med andre ord er det ingens feil.
Nyfødtperioden
Helt konkret hva det innebærer, i nyfødt perioden, er først og fremst å undersøke barnet for å kartlegge om det har noen tilleggsdiagnoser utover syndromet, som for eksempel stoffskifte, hjerte, hørsel og syn. Disse undersøkelsene utføres på sykehuset ganske raskt etter fødselen. Dette for å kartlegge hvordan barnet ditt har det og for å gi den beste mulig behandling. Det første året vil dere få fortløpende innkallinger til forskjellige oppfølging.
Du vil…
- Du vil som foreldre til et barn med Downs syndrom vil møte andre familier i samme situasjon. Du vil skape nye bekjentskap og få et innblikk i en verden du aldri før har ofret en tanke.
- Du vil måtte lære deg å være tålmodig. Fordi barnet ditt lærer langsommere enn andre barn.
- Du vil møte utfordringer, og ikke bare av ditt barn. Men av omgivelsene rundt.
- Du vil oppdage at folk flest ikke kan så mye om Downs syndrom.
- Du vil oppdage at helsepersonell ikke nødvendigvis heller vet så mye om Down syndrom.
Du vil få en større forståelse for hva det vil si å være annerledes. - Du vil få søsken som utvikler en større empatisk evne.
- Du vil oppdage at barn med Downs syndrom, først og fremst er barn.
- Du vil oppdage at gode hjelpere er noe av det viktigste du har. Ta vare på de gode.
- Du vil oppleve at folk mener mye omkring hva som er rett og galt i forhold til dine avgjørelser.
- Du vil oppleve å bli foreldre til et barn som vil trenge deg på en litt annen måte enn andre barn.
- Du vil oppleve en kjærlighet som er myk og inderlig, som gjør noe med deg.
Annet:
- P3-dokumentaren Frida uansett.
Vi trenger deg som medlem!
Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.
Flere blogginnlegg
Kjære dere alvorlige mennesker som kalles normale – hva skulle dere gjort uten oss?
Dere trenger noen som stopper dere i alt stresset! Noen som sier STOPP, la oss ta det litt med ro og heller ta oss litt av hverandre.