Når systemet svikter, er det vi foreldre som må stå i kampen

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en «sånn» mamma

– en som sender e-poster, stiller kritiske spørsmål i møter og aldri gir seg før jeg får et skikkelig svar. Men så ble jeg mamma, og det ble ikke helt slik som jeg hadde sett for meg, fordi barnet mitt hadde Downs syndrom. Og plutselig var jeg ikke bare mammaen hennes, men også advokaten, koordinatoren og stemmen hennes i et system som ikke alltid ser hele barnet.

For sannheten er at ting burde gå av seg selv. Oppfølgingen, rettighetene, de nødvendige kontrollene – alt dette skulle skjedd automatisk. Men det gjør det ikke. Vi må selv passe på at henvisninger ikke forsvinner, at kontroller hun har krav på faktisk blir gjennomført, og at hun ikke blir glemt i systemet. Vi har en liste, en oversikt vi sjekker minst én gang i året. Og heldigvis for den, for uten den hadde jenta vår gått glipp av utallige kontroller hun har rett på. Det er vi som må ringe og etterlyse timer, følge opp avtaler som uteblir, og mase – ikke fordi vi vil, men fordi vi må.

I tillegg må vi bruke tid på å undersøke hva vi får kontra hva andre får. Kanskje har vi én time fysioterapi annenhver måned, mens andre har fysioterapi flere timer hver uke, med både svømming, ridning og diverse andre tilbud. Selv om de har samme utgangspunkt, er støtten veldig ulik avhengig av hvor man bor. Det føles urettferdig.

Og det er ikke bare tidkrevende, det er også frustrerende.

For mens vi venter, mens vi purrer, mens vi kjemper for de rettighetene som allerede er vedtatt, går tiden. Jenta vår har for eksempel lenge hatt behov for spesialsko. Hun sier «au» til absolutt alle sko hun har fordi de ikke passer foten hennes. Likevel må hun fortsette å gå i vonde sko i bortimot et år før hun får skoene som faktisk passer henne. Tenk om det var deg. Tenk om du måtte gå med vonde sko hver dag i ett år, fordi systemet er tregt, fordi papirene ligger på en pult og venter på å bli behandlet.

Det er heller ingen som forteller deg hva du kan søke om eller hvilke hjelpemidler du bør søke på. Det finnes ingen automatikk i informasjonen om hvilke rettigheter du har. Du må finne ut av alt selv, eller være heldig nok til å ha noen rundt deg som vet noe om det. Dette burde vært en selvfølge, men i stedet er det nok en kamp vi foreldre må ta.

Og når barna våre blir syke, må vi også være deres stemme. Vi har opplevd å bli kastet mellom lege, sykehus og hjem – igjen og igjen – fordi legen tok oss seriøst, men ikke sykehuset. Jeg har måttet kjempe for at jenta vår skulle få den hjelpen hun trengte, argumentere for å bli sendt videre, presse på for å komme til et større sykehus der de faktisk kunne hjelpe henne. Når systemet svikter, er det vi foreldre som må stå i kampen. Og det er en kamp vi aldri burde trenge å ta.

Det er ikke sånn det burde være. Systemet skal være en støtte, ikke en hinderløype. Men når det ikke fungerer, blir ansvaret dyttet over på oss foreldre. Vi blir de som må rope høyest for å sikre at barna våre får det de trenger. Og selv om vi aldri gir oss, selv om vi alltid stiller opp – så burde vi ikke trenge å kjempe for noe som burde skjedd av seg selv.