Våre tanker om livet med Maja – da og nå

Høsten 2019 skrev jeg denne teksten:

---

«Hvordan taklet du denne store sorgen?»

I Mars 2018 ble det som noen kaller vår store sorg og største byrde født. «Hvordan taklet du denne store sorgen?», var et spørsmål jeg fikk. Jeg kan skjønne spørsmålet, men det vekker noe i meg. Hun er ikke min store sorg. Hun er min største glede. Det er klart hun kommer til å gi meg store bekymringer i livet. Og det er klart at det kanskje blir litt mer jobb fordi hun tilfeldigvis har Downs syndrom. «Like mye kjærlighet, litt mer arbeid» var overskriften i en artikkel i Aftenposten om å få barn med DS for noen år siden. Den overskriften er realistisk og fin, synes jeg. Vi må aldri gjøre mennesker med Downs til maskoter som bare lyser opp hverdagen til alle og en hver. Det finnes like mange forskjellige barn med DS som andre barn. Men skal «litt mer arbeid»-delen av dette skremme alle fra å bære frem et barn med DS?

Jeg mener som Eline Stien skrev 20. oktober 2019 i et innlegg på nrk.no at det blir helt feil å rosemale det å være foreldre til et barn med DS. Jeg er i grunnen glad for at en kan nyansere bildet litt. For selvfølgelig er det utfordringer. Men vi har det veldig bra nå! Datteren vår har et godt liv. Det må virkelig være lov å dele det også. Og de fleste viser vel godsiden i sosiale medier.

Et vanlig liv – hva betyr egentlig det?

Da vi fikk beskjeden om at vår jente hadde DS, sørget vi over at livet vårt kom til å bli så annerledes enn «et vanlig liv». Nå når vår jente er 1 1/2 år er det viktig for meg å si at livet vårt er, om ikke 100% vanlig (men hva søren er et 100% vanlig liv), i hvert fall et godt vanlig liv, der vi gjør de tingene vi stort sett ellers hadde gjort. Det er det viktig for meg å vise til verden også. Det er også viktig for meg å vise at datteren min er mer enn bare en maskot og et solskinnsbarn. Hun er så mye mer enn det. Hun kan være sint, protestere og teste grensene til far og mor. Men nå har det seg sånn da at vi foreløpig har en jente som er ganske blid da, så da kan jo ikke jeg komme her å si at hun ikke er det. Det er så mye som er tosidig.

Selvfølgelig kan det være sårt å se alle barna i barnehagen løpe rundt, mens vår jente nok ikke kan gå på en stund. Men hva søren hjelper det å fokusere så innmari på det? Vi vil jo fokusere på det positive. Det er viktig å anerkjenne det negative og fokusere på det positive, tenker jeg. Vi vil fokusere på at hun er så nysgjerrig og oppmerksom og at hun lærer nye ting hele tiden. At hun elsker bøker, at hun elsker å synge, gir verdens beste Maja-klemmer og kan sjarmere en stein. Motgang blir det jo, vi vet det! Det er ikke bare «piece of cake» å ha et lite barn med DS heller. Det var ikke  drit-lett å være gjennom en hjerteoperasjon da hun var 3. mnd feks. Det var unntakstilstand.

Gode hjelpere på laget

Avstanden mellom henne og de andre barna er litt mindre når alle strever med språket og alle går med bleie. Ingen på 1 1/2 år kan sykle aleine til fotballtrening og kjøpe godteri med en tier de fant på veien. Ingen barn på 1 1/2 kan lese eller ringe på dørene til venner helt aleine og spør om de vil være med ut å leke. Og ingen på 1 1/2 venter på deg hver morgen klokken 8.15 for å kunne gå sammen med deg til skolen.

Vi er takknemlig for at vi har gode hjelpere på laget vårt. For vi vet at datteren vår trenger det, og vi trenger det. Hva skulle vi være tjent med å nekte å gi datteren vår fysio-tilbud eller oppfølging av spesialpedagog? Vi er takknemlige for at vi har Ups and downs foreningen i Rogaland. Der møter vi foreldre og familier i samme situasjon og kan klage, dele erfaringer og få litt tips osv. Vi er også takknemlige over å ha et helt vanlig nettverk av familie, venner og bekjente som har sine utfordringer og at vi kan snakke sant om livet der også. Alle barn har utfordringer. Sist jeg sjekket er det ganske krevende å ha barn generelt (og fint).

Drømmer og realistiske mål

Jeg traff en ung dame med DS i garderoben der jeg svømmer av og til. Hun var der aleine. Hun hadde svømt og skulle hjemover. Jeg vet at også denne unge damen har en fin jobb å gå til. Jeg så henne gå hjemover, og drømte om at dette var min datter om noen år. Drømte meg bort i tanken på at min datter kan bli så selvstendig at hun kan gå aleine å svømme når hun blir voksen. For foreldre med barn uten en diagnose, er dette en selvfølge. Vi trenger de positive historiene også. Selv om vi vet at det ikke er en selvfølge at det blir sånn.

Hvordan livet er om 1 eller 10 eller 20 år, vet vi ikke. Vi har realistiske drømmer, synes jeg! Jeg har ingen ambisjoner om at hun skal bli verdens første jente med DS som tar en mastergrad eller at hun skal ha sitt eget klesmerke som hun selv leverer til mange bedrifter. Vi ønsker at vår lille jente på 1 1/2 år skal ha gode relasjoner i livet sitt, ha en meningsfull barnehage og skoletid, Ikke minst at hun kan bo i egen bolig (tilrettelagt mest sannsynlig) og få seg en jobb. Det tror vi kan være et godt liv for henne og for oss foreldrene.

Veien blir til mens man går

For meg blir det rart å si at jeg kunne ønske at datteren vår ikke hadde hatt DS. Da hadde hele hun også vært annerledes. Hun hadde sett annerledes ut og vært annerledes. Det hadde ikke vært henne.

Hvordan veien inn i fremtiden blir, og om vi noen gang når dit vi drømmer om-vet vi lite om. Men veien blir vel til mens man går. Og er det en ting jeg er sikker på, er det at vi ikke orker å gå å bekymre oss for hvem som skal være med på helseavtalene hennes i 2025 eller dra på ferie med henne i 2040 akkurat nå. Nå er vi opptatt med å nyte dagene, leve og med å gi Maja best mulig springbrett videre inn i fremtiden.

Ps. Legger ved et bilde av Maja som er blid som en sol og et bilde der hun er sur fordi hun mistet et blåbær. Og er litt irritert på meg selv som har brukt litt for lang tid på dette innlegget midt på natten. For som de fleste andre 1 1/2-åringer, liker hun å av og til stå opp klokken 5.

---

Når jeg nå leser dette innlegget igjen 5 år seinere, er datteren min snart 7 år.

Hun har gått et halvt år i 1. klasse. Jeg har fortsatt mange av de samme tankene. Og ser jo at enkelte ting blir litt annerledes enn når alle springer rundt med bleie og og har «språkutfordringer». Vi kan fokusere på det hun ikke får til eller kan. Men det som er mest tydelig for meg er at hun mestrer mye! Og gjett om jeg er takknemlig for det.

Hun går ikke alene til skolen hver dag. Men hun går alene fra bommen på parkeringsplassen til klasserommet og er strålende fornøyd med det! Det er et strålende skritt på veien til selvstendighet.

Hun er veldig interessert i bøker fortsatt og kan sitte lenge fordypet i bøker hun liker. Når hun sitter og ler for seg selv av en morsom bok, så tenker jeg -for en mestring!! Da bryr jeg meg faktisk ikke om hun faktisk leser det selv, husker det eller bare ser på bildene. Det er er stort skritt på veien til selvstendighet og jeg har også stor tro på hun også kommer til å lære å lese.

Hun leker og koser seg med søsknene sine på 4 år og 2 år. Når de krangler, forhandler i lek og bruker språket sitt til å stadig utvikle seg og utforske verden, tenker jeg -for en mestring!

Når hun uttrykker seg og blir kjent med flere mennesker og stadig utvider sin lille verden, tenker jeg-for en mestring!

Vi har våre tanker og bekymringer innimellom. Hun trenger jo mer og ønsker mer støtte og må motiveres en del til tider og er jo mindre selvstendig enn de fleste på hennes alder. Vi har avlastning en helg i måneden. Det har vært en prosess å dele henne med flere, men det ser vi er bra for oss, henne og søsknene. Vi har fått gode hjelpere på skolen. Vi lever kanskje et litt roligere liv enn om vi ikke hadde hatt Maja. Men jeg må innrømme at et travelt liv i hamsterhjulet ikke er så attraktivt for oss uansett.

Veien blir til mens vi går

Vi er nå i 2025 og vi deler på helseavtalene – som heldigvis ikke er overveldende mange. Jeg tenker fortsatt ikke så mye på hvem hun skal dra på ferie med i 2040. Men jeg håper hun vil dra litt med oss fortsatt. Og litt aleine, med søsken eller med venner. Jeg tenker at vi er på rett kurs! Vi lever stort sett sånn vi ønsker. Og jeg tror ikke det er Maja som eventuelt hindrer oss i å ikke følge drømmene våre. Og drømmene blir jo justert hele veien.

Og drømmen om at hun skal ha en jobb og gå til, kunne gjør ting hun liker alene som voksen og ha gode relasjoner, er fortsatt realistisk! Og drømmen om at samfunnet forstår at mestring, fellesskap og tilhørighet, er viktigere enn resultater og effektivitet-har fortsatt en lang vei å gå.