Vi ville bare bli kjent med barnet vårt

«Oisann», var vel det første vi tenkte når graviditetstesten viste positiv en dag i mai 2024.

Det var jo bare knappe syv måneder siden sønnen vår kom til verden. Vi snakket mye om at dette kom til å bli hektisk. To under to og en tenåring i hus. Dagene, ukene og månedene gikk. Vi hadde kontroller hos jordmor og var på tidlig ultralyd og ordinær ultralyd, samt en ekstra (etter eget ønske). Vi skulle få en frisk og fin lillebror på nyåret. Vi fant frem utstyr fra storebror, vasket babytøy og sorterte det. Vi snakket masse om lillebror og hvordan vi så for oss hverdagen. Vi la ferieplaner, fremtidsplaner og så for oss kaos med to gutter. For et herlig, slitsomt og spennende kaos det skulle bli.

Vi krysset fingrene for at lillebror lot vente på seg til over nyåret. Heller eldst enn yngst i klassen, tenkte vi. Vi følte oss forberedt og klare til fødsel. Forventningene og spenningen til å møte lillebror for første gang. Og lillebror kom endelig – som et prosjektil bak i en ambulanse på vei til sykehus, nøyaktig to uker før termindato. Og han lignet storebror. Men lillebror ble født med atskillig mye mer hår. En ordentlig manke med svart, fyldig, langt hår! Jordmor spurte flere ganger i ambulansen om svangerskapet, og om vi hadde hatt noe ekstra oppfølging. Det hadde vi ikke. Jeg luktet på denne lille, herlige klumpen av en lillebror, strøk han over håret og tok inn alle inntrykk av disse første minuttene sammen. Pappa møtte oss på sykehuset med stjerner i øynene. «Han er så lik storebror!» sa jeg. Pappa fikk hilse på, studere, lukte og kose. Vi ble stelt begge to, og jeg fikk endelig legge han til brystet.

«Vi mistenker at han har Downs syndrom».

Jeg lå fortsatt i sengen på fødestuen, pappa stod ved jordmor og barnepleier der lillebror ble målt og veid. Han er knappe to timer gammel. Rommet begynner å spinne, og det kjennes ut som både bakken og sengen forsvinner under meg. Jeg henger bare der i løse luften. Det er nesten så stemmene i rommet blir dempet, som om noen trykker på «noice cancelling». Det kan ikke stemme, tenker jeg. Det er ikke mulig å få et barn med Downs syndrom uten å vite det, vel? Jeg hører jordmor nevner noen karakteristikker, og at det må bekreftes med en gentest. Hva er egentlig Downs syndrom? Det neste døgnet er flytende. Hjertet må undersøkes, det er blodprøver, målinger og vi følger nøye med på bleier og vekt. Det er mange jordmødre, leger og barnepleiere som er innom på barsel. Repeterende spørsmål om amming, og informasjon om at dette ofte er vanskelig når barnet har Downs syndrom. Inntrykket vi får er at mye kan være utfordrende, egentlig det meste. Vi får informasjon om støtteapparatet, alle instanser og oppfølging videre. Det er massivt. Informasjonen, menneskene, brosjyrene, blikkene. Mennesker vi ikke vet hvem er vil snakke med oss, gi oss brosjyrer og forsikre oss om at det er god oppfølging for «sånne som oss» – hva enn det betyr. Lillebror føles ukjent og fremmed plutselig. Og ikke ligner han så mye på storebror lenger heller. Det hele oppleves som skummelt. Tiden vi forventet som harmonisk, vakker og spennende viste seg å bli skummel, ukjent og fylt med redsel. Det er kaos, men ikke det herlige, hektiske kaoset vi så for oss.

Man har makt til å frata mennesker mestring, kunnskap og tro, og man har makt til å styrke, motivere og trygge.

Som fersk mamma, proppfull av hormoner og følelser, forventninger og frykter, er det svært viktig hvordan man blir møtt av systemet når man får et barn. Det er makt i kommunikasjon. Man har makt til å frata mennesker mestring, kunnskap og tro, og man har makt til å styrke, motivere og trygge. Jeg ser blant annet i ettertid at jeg var heldig som rakk å legge lillebror til brystet før vi visste noe som helst. Jeg er ikke sikker på om jeg hadde fått det til, dersom noen på forhånd hadde fortalt meg at dette mest sannsynligvis kom til å bli vanskelig, at jeg måtte forberede meg på lite vektoppgang og flaskemating/sonde. At jeg måtte være forberedt på hjertefeil, syn- og hørselsutfordringer, språkutfordringer og kognitive- og motoriske utfordringer. Alle undersøkelser som gjøres «i tilfelle». All informasjon om potensielle sykdommer, tilleggsdiagnoser og søknader om ulike stønader som kanskje kan være relevante.

Vi er takknemlig for at vi fikk i overkant av to uforstyrrede timer med lillebror. To timer uten bekymringer knyttet til hans utvikling og fungering, eller hans fremtid. To timer hvor vårt fokus utelukkende var her-og-nå på denne nydelige lillebroren vi hadde gledet oss til å treffe. Og vi skulle ønske at vi i møte med det offentlige ble skånet for alle «what ifs». Vi ønsket ikke å vite at vårt barn, på grunn av sin diagnose, har større sjans for å få leukemi, lærevansker eller språkutfordringer allerede på barsel. Det var ikke viktig der og da. Der ønsket vi bare å bli kjent med dette lille mennesket som nå er en del av vår familie. Hva om alle skulle fått den beskjeden på barsel – at det er en sjanse for at barnet ditt får kreft? Lærevansker eller utviklingsforsinkelser?