Fødselen og dagene etterpå – når barnet har Downs syndrom

Hva skjer under fødselen og dagene etterpå når barnet har Downs syndrom? I denne artikkelen beskriver jordmor Åse Gilleberg og Ann Mari Haug forløpet på sykehuset.

Fødsel

De fleste barn med Downs syndrom blir født uoppdaget. Tallet på barn født med Downs syndrom har holdt seg stabilt siden år 2000, det fødes ca. 70 barn med Downs hvert år i Norge.

Er du en av de som vet at barnet i magen har Downs syndrom, vil du få informasjon på sykehuset du skal føde på. Har fosteret hjertefeil vil dere få tettere oppfølging i svangerskapet.

Selve fødselen vil foregå som en hvilken som helst annen fødsel. Vi vil legge opp fødselshjelpen ut ifra hvordan svangerskapet ditt har vært. Har barnet en kjent hjertefeil, eller er litt liten av vekst, vil vi følge ekstra nøye med på hjerteslagene til babyen under fødselen.

Fødselens start, forløp og hvordan kvinner opplever fødselen, er veldig individuelt. En og samme kvinne kan også oppleve for eksempel første fødsel og andre fødsel veldig ulikt.

Når fødselen er i gang, blir livmorhalsen endret som følge av fødselsriene. Den begynner å trekke seg til side og gi plass til at barnet kan passere gjennom fødselskanalen.

Idet barnet er født, det vil si ute av fødselskanalen, starter vi automatisk å observere barnet  i form av Apgar score.  Apgar scores er en metode for å fastslå et nyfødt barns tilstand direkte etter fødselen. Selv om mange barn med Down syndrom scorer høyt på Apgar, ser man ofte at muskel spensten, er det man trekkes for.

Barnet legges fort opp til fødekvinnen, og etter at morkaken og eventuelt sying er utført, bruker vi å legge barnet til brystet for å starte amming.

Barn med Downs syndrom, kan noen ganger ”tulle” litt med tungen idet de skal prøve seg på brystet for første gang. Dette er også noe vi observerer. Om barnet er fornøyd og i god form, vil fokuset vårt i timene som kommer være å veilede ammingen og trygge dere som ny familie.

Hva nå?

Er det mistanke om Downs syndrom blir diagnosen presentert for foresatte av en barnelege.

Det vil bli gjort en klinisk undersøkelse for å se etter ulike tegn som er knyttet til diagnosen, for eksempel flatt ansikt, ekstra hud i nakken, øyne som skrår oppover, mangel på spenning i muskler (hypotone muskler), unormalt fleksible ledd, lavt sittende ører eller sandal tå (stort gap mellom første og andre tå).

Legen vil  bestille en blodprøve, en såkalt kromosomanalyse. Blodprøven vil gi dere et sikkert svar på om deres barn har et kromosom 21 for mye. Svar foreligger etter noen dager.

Barsel

Vi ønsker at barnet skal være hos foreldrene så mye som mulig,  men etter en medisinsk vurdering kan det være behov for å flytte barnet til nyfødtavdeling.

Oppholdet her kan være kortvarig med rask tilbakeføring til barsel, men i de fleste tilfeller blir barnet på nyfødtavdelingen en stund for videre utredning.

Foreldrene sin tilstedeværelse er viktig og det tilrettelegges for så mye samvær som mulig. Begge foreldre bor på sykehuset så lenge det er nødvendig, og dere vil få hjelp i forhold til rettigheter med fravær fra arbeid.

I påvente av svar er det barnet sin medisinske tilstand som er avgjørende for om barnet skal være på nyfødt, på barsel eller eventuelt reise hjem. Ulike undersøkelser gjøres rutinemessig kort tid etter fødselen, blant annet  hjerteundersøkelse, stoffskifte- og kromosomprøve. Barnet blir også vurdert av fysioterapeut. Andre rutineundersøkelser får dere innkalling til etter hvert, bl.a. øye- og ørekontroll.

Støttetiltak

Når barnelegen har informert foreldre om mulig Downs Syndrom/Trisomi21 diagnose, får dere samtale med sosialkonsulent i løpet av kort tid (gjerne samme dag). Dere blir fulgt opp med støttesamtale etter behov, og får bistand i forhold til ulike tiltak på kort og lang sikt, for eksempel:

• Kontakt med andre foreldre
• Møte m/bydel
• Rettigheter

Avtaler om videre oppfølging på ulike områder gjøres før barnet/familien drar fra sykehuset.

Relaterte saker

Relaterte temaer