Levekår og livskvalitet blant voksne med Downs syndrom

Hvordan opplever voksne med Downs syndrom livet sitt?
Dette ønsker Downs Syndrom Norge å finne svar på, og takket være ansattgaven fra Kavlifondet ble første steg tatt i 2024. En pilotstudie ble gjennomført med et spørreskjema utformet slik at mennesker med Downs syndrom selv kunne delta aktivt. På lengre sikt er målet en fullskala levekårsundersøkelse for hele Norge (og kanskje Norden) hvor mennesker med Downs syndrom selv svarer på spørsmål om sine levekår.

Pilot på levekårsundersøkelse

På oppdrag fra Downs Syndrom Norge gjennomførte forskere fra NOVA og UiT i 2024 en pilot på en levekårsundersøkelse for mennesker med Downs syndrom.

Prosessen

1. Først ble det utviklet et spørreskjema med spørsmål om levekår og opplevd livskvalitet, av og for voksne med Downs syndrom.
2. Deretter ble det gjennomført en pilot-studie hvor 15 voksne med Downs syndrom gjennomførte undersøkelsen. Disse ble rekruttert fra to større bykommuner i Norge.

Forundersøkelse i 2021

I 2021 fikk Downs Syndrom Norge, ved hjelp av innsamlede midler fra dere medlemmene, ferdigstilt denne forundersøkelsen:

Pilot-levekårsundersøkelsen er en videreføring av dette arbeidet og finansiert gjennom ansattgaven fra Kavli.

Resultater

– Det viktigste vi har funnet ut i denne undersøkelsen, der 15 personer har svart på hvordan de har det i livet, er at de aller fleste har det kjempebra. De er veldig fornøyd med å ha en jobb å gå til. De har mange venner og holder på med mange aktiviteter. Og ikke minst at de føler seg veldig trygg der de bor, sier forsker Janikke Solstad Vedeler (NOVA).

Resultatene fra undersøkelsen kan du lese i sin helhet på OsloMet sin nettside her, eller i rapporten under:

Mål om fullskala levekårsundersøkelse

Målet til Downs Syndrom Norge er å gjennomføre en fullskala levekårsundersøkelse som dekker hele landet – og kanskje til og med hele Norden. Vi bygger videre på erfaringene fra pilotstudien og bruker disse som et solid fundament i arbeidet med å realisere en landsdekkende levekårsundersøkelse.

• Les NRK-intervju med fagrådsleder i Downs Syndrom Norge her