Psykolog Marie om følelser og tanker når barnet har Downs syndrom

Marie Haavik har sønnen Einar(16) med Downs syndrom. Hun er også psykolog og forfatter. Dette er en samtale med henne som fagperson.

«Personlig synes jeg noe av det vanskelige er å forklare denne dobbeltheten: det å være glad for å ha et funksjonshemmet barn – men også innrømme at det, på sine måter, kan være et mer anstrengende liv.»

Marie Haavik

I den første samtalen vår snakket vi mye om sønnen din som har Downs syndrom – og om familielivet like etter at han kom til verden.

Nå ønsker vi å snakke mer med deg, Marie – som psykolog og fagperson. Du har skrevet boka «En som er god. Å få et barn med Downs syndrom». I et av de første kapitelene skriver du om refleksjonene og tankene som kan være normale når noen får vite at de har fått et «annerledes» barn.

Hva er det som skjer oppe i hodet vårt når det kommer inn en lege og sier at det er en mistanke om Downs syndrom?

Jeg tror det som skjer avhenger litt av hvilken erfaring man har med Downs syndrom fra før av. Om man kjenner noen som har det fra før, så tror jeg kanskje ikke at man blir like redd eller lei seg som mange uten den erfaringen blir. Det virker som om de som ikke har noen erfaringer – eller kun har negative erfaringer – blir mye mer preget av sterke og negative følelser.

De vanligste reaksjonene da er at man blir veldig lei seg og kan føle på en sorg. Det kan være en sorg over det barnet man ikke fikk – som man hadde gått og ønsket seg og drømt om i disse ni månedene. Men det kan også være en fremtidsrettet sorg. Spesielt hvis man tenker at livet er blitt ødelagt: nå kommer jeg aldri til å få gjøre de tingene jeg vil. Nå blir det ensomt, trist og slitsomt resten av livet. Det er vanlig å bli veldig redd og å føle på sorg i denne situasjonen.

Man kan altså få en redsel for fremtiden?

Ja, og enda mer til. Jeg tror det er en veldig vanlig erfaring å føle på mange ulike følelser. Man kan jo nesten få skyldfølelse for at man har satt dette barnet til verden. Men også skyldfølelse fordi man har akkurat de følelsene og tankene man har. Man kan rett og slett føle på en skam.

Og straffe seg selv fordi man nettopp tenker og føler som man gjør?

Ja, absolutt. Da blir man gående i en ond sirkel ved at man bebreider seg selv for å ha følelser som man ikke kan noe for. Man bare har de – og følelsene må nesten bare få være der til de går over. Den beste måten å styre eller håndtere følelser på, det er å la dem være i fred. Da går de over. Det er et godt råd.

Hvis man er sammen med et lite barn som vekker alle disse følelsene, så er det lurt å snakke med andre foreldre hvis man har sjansen til det. Samtidig synes jeg personlig at det beste jeg kunne gjøre i denne situasjonen, det var å være sammen med barnet mitt. Kose med barnet. Leke med barnet. Sitte og beundre barnet.

Og kjenne på kjærligheten?

Ja, la de følelsene også få være der og slippe til. Det å sitte der og bare bli kjent. Få lov til å bare være i nærheten og skjønne rytmen til barnet –skjønne hvordan barnet er. Det er jo grobunn for gode følelser – og det er deilig å kjenne på disse følelsene, også. Så kan det jo være at man sitter og hulker etter bare fem minutter – fordi man er redd igjen.

Det er jo en emosjonell berg- og dalbane, dette her, og man går inn og ut av det. Men kanskje man bare skal gjøre det, den første tiden? Det er normale reaksjoner i en unormal situasjon, tenker jeg.

«Det siste man trenger er å slå seg selv i hodet og tenke at «jeg er unormal», «jeg er dum» eller «jeg burde skamme meg».»

Marie Haavik

Hvordan var det å være mor til et nyfødt barn med Downs syndrom og samtidig være psykolog?

For å være helt ærlig så hjalp det å være psykolog. Likevel er det mange ganger det ikke har hjulpet, også. Man blir jo like overveldet av følelsene man får – uansett yrke.

Likevel: det som hjalp mest var at jeg kunne bruke det som jeg hadde sagt til pasientene mine, til meg selv. Jeg syntes ikke det var enkelt. Det er mye lettere å si det til noen, enn å sitte og minne seg selv på det. Likevel ga det meg en slags retning. Det ga meg en slags ro – og det ga meg mindre selvbebreidelser. Og det siste jeg trengte i denne situasjonen var jo nettopp selvbebreidelsen. Det siste man trenger er å slå seg selv i hodet og tenke at «jeg er unormal», «jeg er dum» eller «jeg burde skamme meg».

Du visste at følelsene bare må få lov til å komme – før de går videre og forsvinner?

Ja, det handler om aksept. Det er ikke så lett – og særlig ikke aksept av negative følelser. Det kan være følelser som vi synes er fremmede for oss selv, som vi ikke identifiserer oss selv med. Vi kan se på oss selv som personer som er helt annerledes og mye bedre enn den gråtende, rasende, sinna moren eller faren som står og tenker stygge tanker. Men hvis vi tillater oss å bare si «OK, da. Så er jeg fly forbanna. OK, så er jeg skuffet. OK, så sørger jeg fordi jeg hadde sett for meg et helt annet barn. OK, sånn er det.» Denne aksepten utgjør hele forskjellen.

Vi var heldige som fikk et barn med Down Syndrom her i Oslo. Vi, og mange andre, har fått hjelp av vernepleier Ann-Mari Haug. Hun visste hvordan hun skulle veilede oss gjennom disse første dagene. Slike stillinger fins ikke, så vidt jeg vet, på andre sykehus her i landet. Dermed blir det ofte et veldig et veldig medisinsk og klinisk søkelys på fosteret eller det nyfødte barnet.

Hva tenker du om helsevesenets møte med nybakte Downs-foreldre?

Det er mye å si om dette. For det første vil jeg si at jeg kjenner meg igjen i det ganske ensidige, medisinske perspektivet som mange Downs-foreldre forteller at de får fra helsevesenet. Jeg skjønner at det for mange helsearbeidere er fristende å begynne der – og det er kanskje nødvendig, også. En del av Downs-barna har kanskje somatiske tilstander som må følges opp medisinsk.

Likevel synes jeg at det kan bli et ensidig medisinsk fokus. Egentlig sitter man jo og tenker på hvordan livet fremover skal bli, men så kommer det noen og sier at det er så og så stor prosentvis sjanse for andre sykdommer hos barnet ditt. Det går helt på tvers av det man egentlig sitter der og trenger som forelder.

Jeg tror helsevesenet generelt hadde tjent på å kunne tilby oss en vernepleier, en psykolog eller en fagperson med interesse for – og kunnskap om – Downs. En som kunne berolige, en som kunne orientere og en som kunne utvide horisonten fra å bare handle om det rent medisinske – reflukser, hjertefeil og alt det andre. Jeg tror det hadde vært en investering i foreldrenes mentale helse.

Jeg merker at jeg blir litt høyt-tenkende når vi snakker om disse tingene. Jeg tenker at kanskje hele det offentlige bildet av Downs syndrom hadde sett annerledes ut hvis vi var enige om hvordan vi skulle ta imot disse barna – og hva som skulle bli sagt?

Jeg må bare si at jeg er så enig. Jeg blir ivrig når du snakker om det, for det ville være en game changer, egentlig. Veldig mye av det vi ser på når det gjelder Downs syndrom, er medisinsk definert. Det ligger i språket. Det ligger i alt dette som handler om «genetisk avvik».

Man ser ofte på Downs mer som en sykdom?

Ikke sant! Jeg tror det begynner å bli en liten endring der. Jeg håper i hvert fall det. Men jeg synes at da vi fikk vår Einar for 16 år siden, så var det fortsatt slik at det sto i leksikonet at dette var en «sykdom». Nå snakkes det vel mer om en «genetisk tilstand». Så det har skjedd en endring, men jeg vet ikke om det fortsatt er slik at det første du får tilbud om etter å ha fått et barn med Downs er genetisk veiledning. Vi fikk det. Bare i dette tilbudet ligger det en forutsetning om at «nå var dere uheldige – nå skal vi hjelpe dere neste gang dere ønsker barn.»

Ja. Litt sånn «nå var dere uheldige – nå skal vi sjekke om det er muligheter eller statistiske farer for at dere får enda et barn som er annerledes.» Og så må man opp i en litt skummel etasje som heter genetisk institutt?

Ja. Kan jeg lese litt fra boka mi?

Ja, gjerne!

«Einar er fire måneder gammel og Pål og jeg har fått innkalling til genetisk veiledning på sykehuset. Som ferske foreldre til et barn med Downs syndrom stiller vi ikke spørsmål til noen av innkallingene vi får til ulike instanser – vi møter bare opp til alt. Når vi tropper opp på sykehuset med Einar, vet vi egentlig ikke hva genetisk veiledning innebærer. Vi blir først møtt av en alvorlig, mannlig lege. Han tegner kromosomer og gener på et ark og forklarer om mosaikk, translokasjon og trisomi 21. Så kommer en hyggelig, kvinnelig lege og jeg forteller henne at ingen av ultralydtestene jeg tok viste noe tegn på Downs syndrom. Hun ser på meg og sier «han gikk under radaren». Så råder hun oss til å komme tidlig i gang med avlastning.

Men jeg blir sittende og tenke på det hun sa, for nå blir jeg imponert over Einar. I mitt hode ser jeg denne radaren som en limbostang som han har klart å åle seg under. Så godt gjort av ham! Jeg kjenner meg også takknemlig over at Einar greide det. For nå, når Einar er født, vil jeg helst ikke tenke på hva vi hadde valgt i svangerskapet om vi hadde fått vite at han hadde hatt Down syndrom.»

Det er så sterkt det du skriver. Og det er her jeg føler at vi kan bidra, vi som har fått et barn med Downs: vi kan prøve å fortelle historier om både det som er fint og det som er utfordrende ved Downs syndrom.

Ja, det tror jeg du har rett i. Personlig synes jeg noe av det vanskelige er å forklare denne dobbeltheten: det å være glad for å ha et funksjonshemmet barn – men også innrømme at det, på sine måter, kan være et mer anstrengende liv. Jeg synes det er vanskelig å få folk til å forstå det. Og det kan handle om at jeg ikke er så god til å forklare, men jeg tror også det kan handle om at folk synes det er vanskelig å ta inn denne dobbeltheten.

Jeg følger en kanal på Snapchat som heter «Livet med Downs». Den kan jeg anbefale til folk som lurer på hvordan det er å ha barn med Downs – for der er det noen familier som virkelig byr på seg selv og hverdagslivet sitt. De ber ikke noen ta stilling til for eller imot. De bare inviterer oss inn. «Dere kan få se, så kan dere gjøre opp deres egen mening etterpå.»

Hva tror du mennesker med Downs syndrom kan lære oss?

Klisjeen er jo det at mennesker med Downs er så positive, at de har så godt humør – eller at de er så livsglade. Samtidig tenker jeg at ja – de jeg kjenner er jo slik. Men de kan være sure og misfornøyde, også.

Det er litt viktig å si – at de er akkurat som alle «oss andre».

Ja, akkurat som alle oss andre – pussig det der. Jeg tror at det mennesker med Downs syndrom kan lære meg, det er den umiddelbare gleden over hverdagene. Over de nære tingene, rett og slett. Over familie, over venner, over favorittmaten, over yndlingsmusikken. Det er i hvert fall min personlige erfaring. Og med det utgangspunktet de har, så er de ofte veldig optimistiske, positive og har gjerne et litt sånn ufiltrert blikk på tilværelsen. De kompliserer ikke slik som vi andre ofte kan ende opp med å gjøre.

Hvilket råd ville du gitt hvis du skulle snakke med en familie som nettopp har fått beskjed om at de har fått et barn med Downs syndrom?

Jeg får litt ærefrykt når vi snakker om det. Jeg tror at jeg ville blitt veldig glad på deres vegne. Hvis jeg skulle møtt dem i rollen som psykolog, så ville jeg satt meg ned og hørt på hva de var redde for og hva de tenkte. Så ville jeg prøvd å se på det de var redde for og svare så godt jeg kunne på spørsmålene de måtte ha. Jeg ville også forsøkt å berolige dem, fra en blanding av meg som mor og som psykolog.

Jeg ville sagt at «dette tror jeg kommer til å gå fint. Så lenge dere får den hjelpen dere trenger, den støtten dere trenger, så er det ingen grunn til at dette ikke skal gå bra!»

«Dette tror jeg kommer til å gå fint. Så lenge dere får den hjelpen dere trenger, den støtten dere trenger, så er det ingen grunn til at dette ikke skal gå bra!»

Marie haavik

Hør også denne samtalen med Marie Haavik i podkasten ‘Snakk om Downs‘

Mer fra Marie Haavik

• Boken "En som er god. Å få et barn med Downs syndrom."

Relaterte saker

Relaterte temasider