Kronikk: Elefanten i rommet

Det er vanskelig å gjøre noe med fordommene mot Downs syndrom når de er pakket inn som omsorg.

Denne kronikken, skrevet av styreleder i NNDS Randi Ødegaard, ble først publisert på NRK.no (23/10-2019) som et svar på kronikken «Ikke bare solskinn» av Eline Stien (20/10-2019)

I en kronikk på NRK Ytring skriver Eline Stien at hun er lei skjønnmaling av livet med Downs syndrom. Hun elsker sin sønn, men skulle ønske han ikke hadde Downs syndrom.

Jeg tror absolutt alle som leser hennes kronikk forstår at det har kostet å sette ned disse ordene. Men slik jeg leser henne, er det lite målt opp mot den dyrekjøpte erfaringen fra de siste 17 årene.

Som styreleder i Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) tror jeg mange foreldre i samme situasjon kjenner seg igjen i beskrivelsen av kampene, bekymringene og slitet Eline Stien beskriver.

Andre vil hoderystende si det er hun som generaliserer og svartmaler.

Et ansvar og et alvor

Det står en elefant i rommet når vi som er foreldre til barn med Downs syndrom skal fortelle om våre liv. Måten vi formulerer oss på kan bli lagt i vektskålen når noen vurderer om et svangerskap skal avsluttes, eller få fortsette.

Vi foreldre blir ofte møtt med et begrenset sett reaksjoner fra våre omgivelser.

Jeg tror de fleste dytter elefanten vekk så godt det lar seg gjøre, og tenker at man skal være så åpen og ærlig man kan få til. Man eier sitt eget liv, andre får eie sitt. Samtidig ligger det et ansvar og et alvor rundt vår egenrepresentasjon som andre diskriminerte minoriteter priser seg lykkelig over å få slippe. Det kan media gjerne bli seg mer bevisst.

Vi må kunne fortelle om våre erfaringer uten at våre historier skal bli brukt i en politisk kamp. Den utrolige gleden og rikdommen mange forteller om skal ikke bli betraktet som «anti-abort-propaganda». De tunge historiene om ekskludering, utslitthet og kamp for rettigheter skal heller ikke bli tolket som et angrep på føderetten til mennesker med Downs.

Vi trenger et mer inkluderende og fordomsfritt samfunn, og vi trenger et hjelpeapparat som har større fokus på kvalitet og langsiktighet.

Dette er ikke motpoler, men grunnpilarer.

Sosialt press

Våre medlemmer i Norsk Nettverk for Down Syndrom sitter på hver sin historie om kamper, seire og nederlag, alle deres erfaringer er valide, hver enkelt virkelighet teller. Mangfold er nøkkelen, ikke problemet. Det gjelder både blant oss i Downs-miljøet og i storsamfunnet.

Stigma, skam og sosialt press må vi anerkjenne, og forsøke å kvitte oss med, i vår «subkultur», som i så mange andres. Når vi selv ønsker å bli møtt med raushet, toleranse og inkludering, så sier spillereglene seg selv.

Fordommene stenger for muligheter

At et menneske har et annet utseende, en mer utydelig uttale, et annet kognitivt funksjonsnivå enn deg, betyr ikke at det har hverken lavere selvfølelse, et mindre rikt liv, eller tykkere hud enn deg selv.

Vi mennesker er fordomsfulle, og det er et kontinuerlig arbeid å jobbe imot vårt indre instinkt om at annerledes er det samme som farlig. Men det er ekstra vanskelig å adressere fordommer når de er pakket inn som omsorg, noe som ofte er tilfellet når det gjelder Downs syndrom.

Mennesker med Downs syndrom omtales påfallende ofte med en liten håndfull klisjéer.

Mennesker med Downs syndrom omtales påfallende ofte med en liten håndfull klisjéer.

Det blir en endimensjonal og trang arena å skulle blomstre på.

Likestillingsaspektet

«Vi kommer til å være småbarnsforeldre til vi dør» skriver Eline.

Det er en fremtidsvisjon ingen skulle trenge å forholde seg til i Norge i dag, og et dystert bevis på støtteapparatets mange unnlatelsessynder.

Men hva betyr det for Elines sønn at han ikke får bygge seg et trygt nettverk uavhengig av foreldrene sine? Har han fått de mulighetene han trenger til å kompensere for sin funksjonsnedsettelse slik at selvbestemmelse og menneskerettigheter ivaretas?

Eller har FNs spesialrapportør om funksjonshemmedes rettigheter et poeng når hun peker på at Norge har et stykke å gå når det gjelder likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser?

Ukultur og dårlige holdninger rundt Downs syndrom

Det er mange oppgaver som kan løses med kunnskap, dialog og informasjon. Norsk Nettverk for Down syndrom har mye å bidra med her. Men det finnes andre viktige oppgaver som krever en større verktøykasse.

Vi må kunne fortelle om våre erfaringer uten at våre historier skal bli brukt i en politisk kamp.

Vi trenger for eksempel en levekårsundersøkelse for mennesker med Downs syndrom og familiene deres. Vi trenger koordinert, kvalitetssikret, balansert og oppdatert informasjon til foreldrene fra det offentlige fra dag en, og gjennom alle livsfaser. Vi trenger egen forskning og et dedikert fagmiljø.

Og vi trenger et koordinert, rettighetsorientert støtteapparat som forholder seg til nasjonale retningslinjer. Ikke et fragmentert maktapparat med silo-tenkning som spesialområde.

Det er her kreftene våre så lett brukes opp, horisonten blir mørk, og festtaleord om raushet, toleranse og inkludering blir latterlige.

Det har lite med kromosomvariasjoner å gjøre, men handler om ukultur og dårlige holdninger.

Sneversyn rundt Downs syndrom

På samme måte som personer med Downs møter et ganske snevert sett med forventninger, bli vi som foreldre ofte møtt med et like begrenset sett reaksjoner fra våre omgivelser.

Det er ekstra vanskelig å adressere fordommer når de er pakket inn som omsorg.

«Så flinke dere er! Det der kunne jeg aldri klart! Visste dere noe før h*n var født? H*n er vel blid hele tiden h*n da» er blant gjengangerne.

Hvordan vi reagerer på disse, hvilke tanker det setter i sving og hvordan vi lever livene våre videre i den norske konteksten er høyst individuelt. For ut over det å ha et barn med 47 kromosomer, har vi lite til felles.

Vi gjør bare så godt vi kan, med de ressursene vi har, som alle andre foreldre. At våre gode, dårlige og helt på det normale erfaringer fra «annerledeslandet» er viktige og nyttige å formidle ut, er jeg sikker på.

Men merkelapper som skjønnmaling og svartmaling sår tvil om motivene og demper åpenheten. Og vi trenger nyansene.