Hvilke rettigheter har personer med Downs syndrom innenfor helsehjelp og omsorgstjenester?
Helsedirektoratet har en veileder der du kan finne svar på dette. Du finner den her:
Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming
Med vennlig hilsen
Karianne – fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge
Du finner mye nyttig i veilederen som Karianne anbefaler over.
Jeg vil legge til at foreldre så langt som mulig kan hjelpe fastlege og spesialisthelsetjenesten med å huske hva som skal kontrolleres. Vi vet at mennesker med Downs syndrom er ekstra utsatt for enkelte tilstander knyttet til stoffskifte, cøliaki osv. Merk deg at veilederen som Karianne viser til, understeker retten til alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i møte med helsevesenet.
Det er for de fleste også nyttig å gå jevnlig til tannlege fra tidlig alder og jevnlig til blodprøver slik at dette blir gjennomførbart. Tvang, som for eks. holding, i disse situasjonene er ikke lovlig uten vedtak og er uansett skadelig for barn og voksne.
Med vennlig hilsen
Karen – fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge
Erfaringssvar
Spør om Downs besvares av både fagfolk og folk med erfaring fra livet med Downs syndrom. Under finner du svar fra de med egen erfaring.
Mor til barn (6) med Downs syndrom svarer:
Det er ikke diagnosen Downs syndrom i seg selv som gir rettigheter, men problemene, utfordringene og symptomene. Derfor må man hele tiden sammenligne seg med typiske mennesker i lik alder, og så søke løsninger.
Mor til barn (14) med Downs syndrom svarer:
For å få god veiledning her er det viktig å ta kontakt med for eks.‘Forvaltning’ i kommunen og ‘helse og omsorg’. Er det tilleggsutfordringer kan det påvirke både hjelpebehov og omfang, rettigheter. Det er store individuelle forskjeller også innad av en diagnose.
En basic rettighet er utvidet omsorgsstønad (sykt barn stønad) til fylte 18 år. Må søkes om:
Hjelpestønad
Grunnstønad
Skoletaxi
Evt. rett på ungdomsskole variant av SFO, for eks. kalt STO.
NAV kan også være en god veileder her med tanke på for eks. pleiepenger.
Det viktigste er å notere ned hva barnet og omsorgspersoner ser som spesielt utfordrende sammenlignet med det som regnes som typisk forventet arbeid med barn og unge. Ta kontakt med Forvaltning i kommunen, helse og omsorg og NAV. Foreningen Løvemammaene har eksempler på flere saker om veien blir veldig kronglete å gå.
Mor til barn med Downs syndrom svarer:
Det er et veldig stort spørsmål. Det er et kapittel i boken
Downs syndrom – de første årene som handler om hjelpeapparatet – her er det svar for de som er under 6 år.Dessuten er det veilederen fra HABU som sier noe om når barnet skal sjekkes for hva i møtet med spesialisthelsetjenesten.
Far til sønn (26) med Downs syndrom svarer:
Avhengig av kommune er det hjelp å få. I Bergen for eks. er det blant annet Etat for tjenester til utviklingshemmede.
Mor til sønn (20) med Downs syndrom svarer:
Hva du har krav på av tjenester følger egentlig ikke diagnose men funksjonsnivå. Mange kommuner ser likevel til diagnose og deler tjenestene i noe grad inn etter det. Det er pasient og bruker rettighetsloven og helse og omsorgstjenesteloven som styrer rettigheter og plikter.
Man søker Tjenestekontoret/tildelingskontoret om tjenester etter hva man tenker man har behov for. Da gjøres det en kartleggingssamtale for å få inntrykk av personen og familiens behov. Det skal forhåpentligvis være en dialog hvor man forsøker å komme frem til tjenester kommunen har mulighet til å gi og familien opplever hjelp av. Personens alder vil ha stor betydning for hva kommunen tenker vil være behov ut over det som er vanlig omsorg foreldre har.
Det er ofte lurt å starte dialog med forvaltningen før man er veldig sliten. Tjenester som avlastning og bolig tar ofte tid å etablere.
Vi trenger deg som medlem!
Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.
Andre spørsmål
Relaterte temaer
Rettigheter og hjelpemidler
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om rettigheter og hjelpemidler til hverdagslivet med Downs syndrom.
Tilleggsdiagnoser
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om tilleggsdiagnoser når man har Downs syndrom.
Foreldre og foresatte
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om å være forelder eller foresatt til et barn eller en voksen med Downs syndrom.