Hvordan hjelpe mennesker med Downs syndrom å takle dødsfall i nær familie?

Hei, og takk for spørsmål. 

Det er tungt for alle mennesker når noen i nær familie dør. Men det kan være ekstra tungt for mange med Downs syndrom, enten de er barn eller voksne. Det kan være vanskelig for dem å forstå at vedkommende er borte, for alltid. 

Noen mennesker med Downs syndrom har en forsinket sorgprosess – de sørger først lenge etter at personen er død. Andre ganger kan selve sorgreaksjonen være like sterk, selv lang tid etterpå. Dette kan henge sammen med deres gode hukommelse: Det er vanligvis en god ting å huske godt, men kan også gjøre at personen lett blir minnet på savnet sitt. 

Det er viktig å vite at dette er vanlige sorgreaksjoner hos mange med Downs syndrom, og at det ikke er noe unormalt ved dem. Som for alle mennesker i sorg gjelder det å trøste på personens egne premisser: I et språk eller med handlinger som personen forstår ut fra personens emosjonelle og kognitive utviklingsnivå, når hen er klar og har lyst eller orker å snakke om det. Mennesker med Downs syndrom sørger like forskjellig som alle andre mennesker. Man kan forsøke å introdusere temaet, men må respektere å bli avvist dersom personen ikke ønsker å fortsette samtalen. Når vi sørger har vi alle stunder der vi ikke har lyst til å snakke om hvor vondt vi har det. Andre ganger er vi mer åpne for det.

Det kan være fint å bruke seg selv som eksempel (når man orker, om man selv er i sorg), for å vise at det er normalt å sørge, og at de vonde følelsene vil gå over etter hvert. Det kan også være fint å se på bilder eller film sammen, av personen, for å huske på det som var hyggelig. Uansett hvor og når man snakker om dødsfallet og sorgen er det viktig å ta imot de følelsene som måtte komme, og anerkjenne dem – ikke være for rask til å avfeie de triste følelsene, fordi man selv synes det er tungt at personen med Downs syndrom er trist.

Det er også viktig å være åpen for samtale når personen med Downs syndrom tar initiativ til det, og sette av tid til dette. Jo bedre man kjenner personen, jo lettere kan det være å få tak i selv forsiktige signaler om hvordan personen har det, og om hen har lyst til å snakke om det som skjedde, eller om sin egen eventuelle frykt for å dø. Dette krever at man tar seg tid til å lytte, og at man har en viss trygghet selv på å snakke om disse tingene.
Alt som trøster og gjør personen godt i den vanskelige tiden er av det gode.

Håper dette kan være til hjelp.

Med vennlig hilsen
fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge

Hei, og takk for spørsmål.

Jeg er både mor til datter (14) med Downs syndrom og pedagog, så her er et svar både knyttet til egen erfaring og noe faglig.

Min datter var 7 år når mormor (min mor) døde av kreft etter noen måneders sykdom. Hun fikk se mormor før, under og etter at døden inntraff (i tillegg er også oldemor død, og hun fikk også se henne og delta i begravelsen hennes og bisettelse for mormor).

Vi brukte mye tid på å prate, ta bilder og brukte også bilder i etterkant og fortsatt den dag i dag. Dette var viktig for å prøve å skape et så naturlig forhold til død og sykdom som mulig, slik at døden ikke skal oppleves som veldig skummel. Vi har snakket om at mormor er oppe blant stjernene og følger med på oss. Det har gitt henne en trygghet. Samtidig kjenner jeg igjen at sorgen kommer og går og kan noen ganger være overveldende hos henne ( men det er heller ikke uvanlig for andre). Plutselig kommer tanker om mormor, savn, tårer og tristhet. Da blir det fokus på å bekrefte følelsene, klemme hverandre og igjen si noe om at mormor passer på oss fortsatt og at vi selvfølgelig savner henne og at vi er glad i henne.

Tristhet kommer gjerne når noe annet er trist også. Følelsene er ofte i ytterkantene hos barn og unge med Downs syndrom; veldig glad, sint, trist osv. Derfor kan også sorgen vare lenge og følelsene rundt det kan være store.

Som pedagog er jeg opptatt av alt skal kunne snakkes om, også det som er vondt og sårt. Hvis ikke, kan alt bli tøffere og bli en større utfordring på sikt. Det er selvfølgelig ikke alltid lett å finne de rette ordene, men å bruke et enkelt språk samtidig som en er så tydelig som mulig er viktig. Og ikke minst gi støtte til det å sette ord på følelsene og bekrefte dem. Sorgen er ikke farlig, det er lov å bli trist og lei, også lenge etterpå.

Det finnes mange fine bøker, da også bildebøker som kan nyttes ( søk på temaet og det kommer opp flere alternativer, hør også med bibliotek). Gro Dahle er en forfatter som har laget flere bøker som kan brukes i forhold til samtaler med barn om eks psykisk helse, følelsene våre o.l.

Med vennlig hilsen Anne-Lin – pedagog og mor