Ulike grader intellektuelt funksjonsnivå?

Takk for spørsmålet.

Som resten av oss har personer med Downs syndrom et bredt spekter av evner og begrensninger.

Felles for personer med Downs syndrom er likevel varierende grad av intellektuell funksjonshemming, utviklingsforsinkelser og fysiske særtrekk. Alvorlighetsgraden av disse symptomene varierer sterkt fra person til person. I tillegg kan noen personer med Downs syndrom ha medisinske tilstander som medfødte hjertefeil, hørsels- og synsproblemer og fordøyelsesproblemer.

Det finnes ingen universelt vedtatt definisjon av hva «mild funksjonshemming» er. Det gjør det vanskelig å gi spesifikk statistikk over antall personer med Downs syndrom som anses som «høytfungerende» eller har lettere funksjonshemminger. Dette kan i tillegg være svært subjektivt og variere sterkt avhengig av personens medfødte og tillærte evner, tilgjengelige støtteapparat og miljø. Imidlertid er en vanlig klassifisering basert på IQ-score:

Mild intellektuell funksjonshemming
Personer med mild kognitiv funksjonshemming har en IQ-score på 50-70, og kan ha utfordringer med akademiske ferdigheter og dagligdagse aktiviteter. De er likevel i stand til å tilegne seg nye ferdigheter og informasjon, og kan ofte leve relativt selvstendige liv.

Moderat intellektuell funksjonshemming
Personer med kognitiv funksjonshemming har en IQ-score på 35-55. De kan ha vanskeligere med akademiske og daglige ferdigheter, men kan fortsatt tilegne seg nye ferdigheter og informasjon med støtte. De kan trenge mer hjelp i hverdagen, men kan fortsatt leve selvstendig med god støtte.

Alvorlig intellektuell funksjonshemming
Personer med alvorlig kognitiv funksjonshemming har en IQ-score under 35, og de kan ha betydelige vanskeligheter med både akademiske og daglige ferdigheter. De kan trenge betydelig støtte og bistand gjennom hele livet, og kan trenge hjelp til grunnleggende egenomsorg.
 
Blant deltagerne i en nyere studie (Morán et al, 2022) hadde omtrent 80 % av barna med Downs syndrom mild til moderat grad av kognitiv funksjonsnedsettelse, mens 20 % hadde mer betydelige kognitive funksjonshemninger. Dette studiet hadde ikke som utgangspunkt å se på barnas kognitive evner, men fordelingen blant de 404 deltagerne kan likevel gi et bilde som i noen grad kan besvare data du etterspør.

Grad av kognitiv utviklingshemming – Prosentandel:
– Mild 13 %
– Moderat 66 %
– Sterk 21 %
Kilde: Morán et al (2022) Predictors of individual quality of life in young people with Down syndrome. Rehabil Psychol. 2022 May;67(2):205-214. doi: 10.1037/rep0000443. Epub 2022 Mar 17. PMID: 35298204.
 
 
Fremskritt innen tidlig intervensjon og utdanning har bidratt til at mange med Downs syndrom lever tilfredsstillende og produktive liv, og mange oppnår nå større grad av uavhengighet og ferdigheter enn tidligere antatt mulig. Det er flere faktorer som kan være assosiert med graden av intellektuelle og fysiske evner hos personer med Downs syndrom. Noen av disse faktorene inkluderer:

* Tidspunkt for diagnose: Tidligere diagnose og intervensjon kan gi bedre resultater for personer med Downs syndrom.

* Medisinske tilstander: Noen personer med Downs syndrom kan ha ytterligere medisinske tilstander, som hjertefeil, hørsels- og synproblemer, eller fordøyelsesproblemer, som kan påvirke deres generelle helse og utvikling.

* Familiestøtte: Et støttende og inkluderende familiemiljø kan ha en positiv innvirkning på utviklingen av individer med Downs syndrom

* Tidlig intervensjon og opplæring: Tilgang til tidlig intervensjon og opplæringsprogrammer, som tale- og fysioterapi, kan hjelpe personer med Downs syndrom til å nå sitt fulle potensial.

* Fødselsvekt og svangerskapsalder: Lav fødselsvekt og å bli født for tidlig kan være assosiert med mer alvorlige intellektuelle og fysiske funksjonshemminger

I hvilken grad fysiske egenskaper hos individer med Downs syndrom kan være assosiert med ulike nivåer av kognitiv funksjonshemming er omdiskutert. For eksempel har tidligere studier antydet at personer med Downs syndrom som har visse fysiske trekk, for eksempel en liten hodestørrelse eller visse ansiktstrekk, kan ha økt risiko for å ha mer alvorlig kognitiv funksjonshemming (Jackson, 2003). Andre, nyere studier har derimot ikke klart å finne noen sammenheng mellom fysiske trekk og grad av funksjonsnedsettelse (Locatelli, 2022). Det er med andre ord viktig å merke seg at forholdet mellom fysiske egenskaper og kognitiv funksjonshemming ved Downs syndrom er komplekst og omdiskutert, og kan påvirkes av en rekke faktorer. Uansett kan ingen fysiske egenskaper forutsi eller bestemme individets evne eller potensial.
 
For å oppsummere er det viktig å huske på at selv om enkelte faktorer kan være assosiert med graden av evner og funksjonshemminger hos personer med Downs syndrom, er de ikke avgjørende. Hver person med Downs syndrom er unik og vil ha sine egne styrker, utfordringer og behov og ikke minst ha ulik oppfatning av og erfaring med tilstanden.

Med tidlig intervensjon og godt støtteapparat er mange personer med Downs syndrom i stand til å utvikle sterke sosiale ferdigheter, utvikle vennskap og danne meningsfylte forhold, og er i stand til å leve uavhengig liv med god livskvalitet, arbeide og bidra i samfunnsnyttige roller. De viktigste faktorene knyttet til dette handler i større grad om tilgjengelig hjelpeapparat, gode utdanningssystemer og inkluderende samfunn, som forklart ovenfor.

Vennlig hilsen

Downs syndrom Norge
v/ Elias David Lundereng (sykepleier og PHD student ved OUS)
Maria Belland Olsen (molekylærbiolog, postdoktor)


Referanser:
National Down syndrome Society (NDSS) https://www.ndss.org/
World Health Organization (WHO) – https://www.who.in/news-room/fact-sheets/detail/down-syndrome

World Health Organization (WHO) – https://www.who.int/mental_health/management/intellectual_disability/en/
Center for Disease Control and Prevention (CDC) https://www.cdc.god/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.html

American Academy of Pediatrics (AAP) – https://www.aap.org/en-us/conditions-and-treatments/down-syndrome

National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) https://www.nichd.nih.gov/health/topics/downsyndrome/conditioninfo/pages/outcomes.aspx
Jackson, A.S., et al. (2003) Association of specific facial and cranial features with cognitive outcome in Down syndrome

Locatelli, C., Onnivello, S., Gori, C. et al. A reassessment of Jackson’s checklist and identification of two Down syndrome sub-phenotypes. Sci Rep 12, 3104 (2022). https://doi.org/10.1038/s41598-022-06984-0


Agarwal Gupta N, Kabra M. Diagnosis and management of Down syndrome. Indian J Pediatr. 2014 Jun;81(6):560-7. doi: 10.1007/s12098-013-1249-7. Epub 2013 Oct 15. PMID: 24127006.
Morán L, Gómez LE, Balboni G, Monsalve A, Verdugo MÁ, Rodríguez M. Predictors of individual quality of life in young people with Down syndrome. Rehabil Psychol. 2022 May;67(2):205-214. doi: 10.1037/rep0000443. Epub 2022 Mar 17. PMID: 35298204