Når tar man samtalen med søsken om at bror/søster har Downs syndrom?
Når tar man samtalen med lillesøster om at storebror har Downs syndrom?
Det finnes ingen fasitsvar på dette. Det er ikke sånn at ved for eksempel fylte fire år vil alle barn forstå hva Downs syndrom er, eller ønske seg informasjon om det. Man kan godt snakke tidlig med barna om syndromet, med ord som barna forstår (eller nesten forstår).
Det kan være utfordrende å informere barn om noe de kanskje ikke er like interesserte i som de voksne er. For søsken er barnet med Downs syndrom først og fremst broren eller søsteren deres, en person som dem selv. De er ofte ikke så opptatt av selve syndromet – særlig ikke når de er små.
Samtidig vet søsknene fra en ganske tidlig alder at storebroren deres trenger hjelp til ting som de selv klarer greit, eller at storesøsteren gjør eller sier ting som andre utenfor familien stusser på. Det kan være fint med en forklaring. Da har man to muligheter: Vente til barnet selv spør – eller ta det opp en gang det passer, når det er en naturlig anledning til å forklare eller snakke om det. Begge fremgangsmåter kan fungere fint. Det viktige er vel å tenke gjennom hvem sitt behov det er å ha samtalen. Er det lillesøster som lurer på noe hun kanskje ikke helt klarer å sette ord på selv? Eller er det de voksne som synes hun trenger en forklaring, kanskje fordi de er bekymret for henne?
Det som kan påvirke samtalen er hvordan man tenker og snakker om Downs syndrom i familien, de voksne seg imellom. Er syndromet noe som tar stor plass i familien? Synes man det er trist å snakke om, eller er man litt stolt av det? Og ikke minst: Snakker man med barnet som har Downs syndrom, om det? Kanskje det er bra at storebror vet at han har Downs syndrom, før, eller samtidig som, lillesøster blir forklart det.
Om man har et avklart forhold i familien til Downs syndrom, er det ikke sikkert dette blir en særlig lang samtale, særlig hvis barna er små. Barn er saklige. De kjenner søsknene sine godt, og det er ikke alltid det skal så lang forklaring til. Men det kan være godt å ha et navn på det som er med og preger livet i en familie med Downs syndrom. Så kan man lettere vende tilbake til temaet ved behov, når barna blir større – fordi man har et felles begrep, et navn på funksjonshemmingen, som man kan fylle med innhold og snakke om sammen.
Med vennlig hilsen
fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge
Erfaringssvar
Spør om Downs besvares av både fagfolk og folk med erfaring fra livet med Downs syndrom. Under finner du svar fra de med egen erfaring.
Mor til datter (2) med Downs syndrom svarer:
Mye kommer vel an på modenhet til søskenet. Vårt barn med Downs syndrom er yngst i flokken, men vi fortalte det til søsken med en gang vi kom hjem fra sykehuset. Storesøster var da 4 år, og det gikk veldig bra.
Mor til datter (6) med Downs syndrom svarer:
Det kommer nok an på funksjonsnivået til storebror og alder på lillesøster. I vårt tilfelle fortalte vi da lillesøster var 4 år, for da ble hun mer mobil og omgikk mer fremmede. Hun ble konfrontert av andre, og da kunne hun svare tilbake. (Da lillesøster var 3,5 år ble hun spurt om søsteren (med Downs syndrom) var syk, og da skjønte hun hverken spørsmålet eller visste hva hun skulle si annet enn «nei, hun er ikke syk»).
Mor til datter (14) med Downs syndrom svarer:
Samme som over her. Storebror var 4 år og vi fortalte det med en gang. Brukte også bilder og bok og har opp igjennom snakket om hva syndromet er og hvordan det virker inn på lillesøster.
Helt enig; Viktig å ikke kalle det en sykdom, det blir så fort misforståelser og skaper misoppfatninger. Nå er det flere filmsnutter, tv program, bøker, hefter o.l som kan være fine å bruke.
Vi har også laget skriv til foresatte i barnehagen, på barneskolen og på ungdomsskole ettersom hun har vokst inn i de ulike arenaer, samt gitt informasjon på for eks. dansegruppe, kor og liknende hun har deltatt i. Her har det stått litt generelt om diagnose og litt om henne selv. Det har hatt god effekt og økt bevissthet hos de rundt, samt gjort det enklere for andre foreldre å hjelpe sine barn å forstå.
Når vi snakket med storebror snakket vi mye om at vi er ulike, noen er født blinde, døve o.l, og at lillesøster er født med Downs syndrom. Det kan være viktig å si noe om at når noen har Downs syndrom kan det være noe som er ekstra vanskelig å for eks. lære og noe som er veldig positivt. Gjør det så enkelt og konkret som mulig.
Mor til sønn (20) med Downs syndrom svarer:
Samme erfaring som de andre her. Vår sønn med Downs syndrom er yngst av tre gutter. De er 2,5 og 6,5 år eldre. Fortalte det med en gang. Tilpasset hva de forstod og har tatt det litt etter litt. Har vært åpen med søsken, familie, venner skole hele veien. God erfaring med det. Informert underveis og åpnet for spørsmål.
Sønnen min med Downs syndrom var med i første sesong av «Sånn er jeg og sånn er det». Bror nærmest i alder snakker der om hva det er. Vi hadde ikke forberedt ham (da 10 år) og ble virkelig imponert over hvordan han snakket om det. De som laget serien var veldig flinke.
Barn tar ofte ting som de er når de får ærlig info og mulighet til å spørre når de er klar for det, er min erfaring med egen barn og vennene deres.
Etter hvert har jo samtalen med sønnen min med Downs syndrom om hva det betyr å ha Downs syndrom blitt like viktig.
Vi trenger deg som medlem!
Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.
Andre spørsmål
Relaterte temaer
Øvrig familie og venner
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om å være besteforelder, tante, fetter eller venn til et menneske med Downs syndrom.
Søsken
På denne siden finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om å være søsken til et familiemedlem med Downs syndrom
Foreldre og foresatte
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om å være forelder eller foresatt til et barn eller en voksen med Downs syndrom.