Foreldre og foresatte
På denne siden finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om å være forelder eller foresatt til et barn eller en voksen med Downs syndrom.
Foto: Privat/Marianne Kråkenes– Du må tillate deg selv alle følelser – både de gode og de litt triste
Marianne Kråkenes som har sønnen Martin (12) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
Spørsmål og svar
Svar fra mor til datter med Downs syndrom: Husk å puste
Livet eller barnet du har fått blir kanskje annerledes enn tenkt, men det blir fint likevel. Hjertet rommer så uendelig myeKlart du blir bekymret for helse og medisinske utfordringer: Be om råd. Spør helsepersonell om hjelp og støtte ved behov. Klart du blir usikker; Ta kontakt med foreningen rundt deg og hør om du kan få prate med noen som har vært i samme situasjon. Klart du kan møte ulike holdninger rundt deg, både fra helse, familie og venner: Prøv å holde hodet kaldt og hjertet varmt. Dette er ditt barn og du vil gjøre det beste. Prøv å være stolt. Elsk
Pust, ta ett øyeblikk om gangen, deretter timer, så dager og uker…gled deg over barnets alle små og store framskritt, akkurat som andre barn har i sitt tempo. Vær forberedt på at noe kan ta lengre tid enn for andre, men ofte faller mye sakte men sikkert på plass. Gjør det ikke det; Ikke vent ta kontakt med spesialisthelsetjenesten, be om hjelp og gjør så godt dere kan. Ingen kan be om mer. Ikke ta sorgene på forskudd, ikke les for mye på nett 
. Ta ett skritt og en utfordring om gangen. Du har lov til å være redd, kjenne på sorg og usikkerhet. Det har vi alle gjort i større og mindre grad. For mange er dette følelser som aldri helt forsvinner, som kommer og går, kanskje særlig når en tenker på framtid og ser andre barns utvikling. Det er lov og helt naturlig, men gjør så godt du kan med å ikke falle dypt ned i det. Gjør du det; søk hjelp
Alt du tenkte du skulle gjøre, gjør det i den grad det er mulig: kos, kyss, klapp, ta og føle på, bær nær, syng, les, prat, gå tur, vær synlig, inviter familie og venner. Feire! 😀Hilsen mor til datter med Downs syndrom Les hele svaret her.
Erfaringsartikler
– Det var som å være i en emosjonell berg- og dalbane
Marie Haavik har sønnen Einar (16) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
Datterens språkutvikling ble til gründerbedrift – historien om appen Milla Says.
Om du har et barn med Downs syndrom har du helt sikkert hørt om appen Milla Says og pappa Aleksander som satset alle sparepengene på å utvikle et godt hjelpemiddel for sin datter Milla.
Martin fikk med seg familien på internatskole for å lære tegnspråk
For pappa Sigmund er det en skremmende tanke å tenke på hvor lite språk sønnene hadde hatt, og hvilken adferd det hadde medført, om familien ikke hadde begynt å bruke tegnspråk.
Blogg: Personlige erfaringer
Hilsen fra en mor med 20 års erfaring
Å stå i kø foran myntapparatet, være ufrivillig medlytter til alle de glade meldingene til det var min tur å ringe til familie og venner: ”Vi har fått to flotte tvillinggutter, MEN….”
Hva innebærer det? En mors opplevelse av å få et barn med Downs syndrom.
5 minutter etter at sønnen vår var født, skjønte vi at han hadde Downs syndrom. Jeg gikk fra å være en kvinne i barsel til å bli pårørende.
Kjære dere alvorlige mennesker som kalles normale – hva skulle dere gjort uten oss?
Dere trenger noen som stopper dere i alt stresset! Noen som sier STOPP, la oss ta det litt med ro og heller ta oss litt av hverandre.
Podkast
Sykepleier Elias om forskning og vitenskap
Sykepleier og doktorgradsstipendiat Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her deler han sine tanker og refleksjoner rundt forskning og vitenskap om Downs syndrom.
Foreldrelivet
Vi snakker med foreldre om deres erfaringer. De snakker om hva de har lært, hva de er stolte av, hva som er sårt, og mye mer.
Søskenlivet
Vi snakker om hvordan det har vært å ha et søsken med Downs syndrom. Hvordan er søskendynamikken, hva har vært fin og hva som har vært vanskelig å vokse opp med et søsken som er litt annerledes.
Webinar
«Fordommer» – panelsamtale med Marte W. Goksøyr, Caroline Glomnes m.fl.
I dette webinaret snakker vi om fordommer. Vi snakker om hvilke fordommer vi har, og hvilke fordommer vi har møtt. Vi snakker om hvordan vi møter andres fordommer, og hvordan vi skulle ønske vi ble møtt.
«Myter, fordommer og fakta om Downs syndrom» – paneldebatt
– For noen med Downs syndrom så er det ikke veldig enkelt å få jobb, sier Svein André Hofstad, – men det kommer ann på hvordan man er. Jeg er en oppegående person som vet at jeg må på jobb, så jeg tar det jeg får, om det er filmoppdrag eller vernet bedrift.
«Hvordan snakke om Downs syndrom?» – panelsamtale med Bentine Borge, Sondre Myrseth m.fl
I den andre episoden av «Snakk om Downs» om hvordan vi forklarer Downs til andre, vi snakker også om hvilke ord vi liker å bruke, og hvilke ord vi ikke liker å bruke.
Fagartikler
Psykolog Marie om følelser og tanker når barnet har Downs syndrom
Marie Haavik har sønnen Einar(16) med Downs syndrom. Hun er også psykolog og forfatter. Dette er en samtale med henne som fagperson.
Relasjonell forståelse av funksjonshemming – hva innebærer det?
Funksjonshemming forstås som resultatet av et misforhold mellom enkeltmenneskers forutsetninger og samfunnets innretning. Graden av funksjonshemming kan reduseres ved å tilrettelegge samfunnet og bygge ned funksjonshemmende barrierer.
Informasjon om hjelpemidler
Det kan søkes om mange forskjellige hjelpemidler til praktisk bruk i hverdagen eller i ulike aktiviteter. Det vil være store individuelle variasjoner i hva barn med Downs syndrom trenger.
Relaterte temaer
Småbarn
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om små barn med Downs syndrom.
Barn
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om barn med Downs syndrom
Ungdom
På denne siden finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om ungdom med Downs syndrom.
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.