Forskning
Det er fortsatt et stort behov for ny kunnskap om Downs syndrom. På denne siden finner du artikler og innhold som tematiserer nyere forskning om Downs syndrom, samt informasjon om forskningsprosjekter Downs Syndrom Norge har bidratt til.
Pilot på levekårsundersøkelse
På oppdrag fra Downs Syndrom Norge gjennomførte forskere fra NOVA og UiT våren 2024 en pilot på en levekårsundersøkelse for mennesker med Downs syndrom.
Prosessen
- Først ble det utviklet et spørreskjema med spørsmål om levekår og opplevd livskvalitet, av og for voksne med Downs syndrom.
- Deretter ble det gjennomført en pilot-studie hvor 15 voksne med Downs syndrom gjennomførte undersøkelsen. Disse ble rekruttert fra to større bykommuner i Norge.
Forundersøkelse
I 2021 fikk vi, ved hjelp av innsamlede midler fra dere medlemmene, ferdigstilt denne forundersøkelsen:
Pilot-levekårsundersøkelsen utført i 2024 er en videreføring av dette arbeidet og finansiert gjennom ansattgaven fra Kavli. Etter gjennomført pilot-studie er målet å få gjennomført en fullskala levekårsundersøkelse for hele landet.
Resultatene fra pilotstudien i 2024 finner du i artikkelen her:
Levekår og livskvalitet blant voksne med Downs syndrom
En pilotstudie: utarbeiding av spørreskjema og metodisk design samt kartlegging av levekår og livskvalitet blant et utvalg voksne med Downs syndrom.
Spørsmål og svar
Er Downs syndrom arvelig? Hvis en forelder har Downs, hva er sannsynligheten for at barnet får det? Hvis begge foreldre har Downs, hva er sannsynligheten for at barnet får det? Er det større sannsynlighet for at barnet ditt får Downs hvis du har søsken med det?
Svar fra molekylærbiolog:
Downs syndrom kan være arvelig, og det kan det kan ikke være det. Det kommer an på situasjonen.
Om en kvinne med Downs syndrom (DS) får barn med en uten Down syndrom vil det være 50% sjanse for barnet får Downs syndrom. For kvinner med mosaikk gjelder dette kun om eggcellene har trisomi 21. Menn med Downs syndrom har ofte lav fertilitet, men teoretisk vil samme prinsipp gjelde for dem. Skulle to med Downs syndrom få barn, vil dette barnet også få Down syndrom.
Les hele svaret her.
Podkast
Sykepleier Elias om forskning og vitenskap
Sykepleier og doktorgradsstipendiat Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her deler han sine tanker og refleksjoner rundt forskning og vitenskap om Downs syndrom.
Alle barn kan lære
Alle barn kan lære, og alle barn lærer på forskjellige måter. Førsteamanuensis Ieva Kuginyte-Arlauskiene snakker om hva det er lurt å være oppmerksom på når du har en elev med Downs syndrom i klassen.
Webinar
«Downs syndrom og Demens» – opptak av temakveld
Temakvelden inneholder to ulike foredrag. Det første foredraget er med Nasjonalt senter for aldring og helse, det andre foredraget er med Anders Fugelli fra Pharmasum Therapeutics AS.
«Samtaler rundt billedbøker» med Liv Inger Engevik
Hvordan drive språklig og kognitiv stimulering gjennom dialog? Hvordan kan bildebøker øke vokabularet?
Fagartikler
Søvnapné hos barn med Downs syndrom – funn ved undersøkelse av lege Marit Austeng
Lege Marit Austeng undersøkte hørselstap, kronisk mellomørebetennelse og søvnapné hos 8 år gamle barn med Downs syndrom i sin doktorgrad.
Catharina skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom
Catharina Pedersen er doktorgradsstipendiat og hun skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom.
Viktigheten av stabilt og meningsfullt arbeid for mennesker med utviklingshemming
Bred forskning viser at arbeidslivstilknytning for mennesker med utviklingshemming er viktig, både på et individuelt nivå og i et samfunnsøkonomisk perspektiv.
Relaterte temaer
Språk og kommunikasjon
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om språk og kommunikasjon når man har Downs syndrom.
Kognisjon
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om kognitiv utvikling for barn og voksne med Downs syndrom.
Tilleggsdiagnoser
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om tilleggsdiagnoser når man har Downs syndrom.
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.