Forskning
Det er fortsatt et stort behov for ny kunnskap om Downs syndrom. På denne siden finner du artikler og innhold som tematiserer nyere forskning om Downs syndrom, samt informasjon om forskningsprosjekter Downs Syndrom Norge har bidratt til.
Pilot på levekårsundersøkelse
På oppdrag fra Downs Syndrom Norge gjennomfører forskere fra NOVA og UiT våren 2024 en pilot på en levekårsundersøkelse for mennesker med Downs syndrom.
Først utvikles et spørreskjema med spørsmål om opplevd livskvalitet, av og for voksne med Downs syndrom. Deretter gjennomføres en pilot-studie hvor 15 voksne med Downs syndrom, rekruttert i Oslo og Tromsø, gjennomfører undersøkelsen.
I 2021 fikk vi, ved hjelp av innsamlede midler fra dere medlemmene, ferdigstilt denne forundersøkelsen:
Pilot-levekårsundersøkelsen er en videreføring av dette arbeidet og finansiert gjennom ansattgaven fra Kavli. Etter gjennomført pilot-studie er målet å få gjennomført en fullskala levekårsundersøkelse for hele landet.
Resultater og erfaringer fra pilot-studien vil bli delt når de er klare.
Spørsmål og svar
Er Downs syndrom arvelig? Hvis en forelder har Downs, hva er sannsynligheten for at barnet får det? Hvis begge foreldre har Downs, hva er sannsynligheten for at barnet får det? Er det større sannsynlighet for at barnet ditt får Downs hvis du har søsken med det?
Svar fra molekylærbiolog:
Downs syndrom kan være arvelig, og det kan det kan ikke være det. Det kommer an på situasjonen.
Om en kvinne med Downs syndrom (DS) får barn med en uten Down syndrom vil det være 50% sjanse for barnet får Downs syndrom. For kvinner med mosaikk gjelder dette kun om eggcellene har trisomi 21. Menn med Downs syndrom har ofte lav fertilitet, men teoretisk vil samme prinsipp gjelde for dem. Skulle to med Downs syndrom få barn, vil dette barnet også få Down syndrom.
Les hele svaret her.
Podkast
Sykepleier Elias om forskning og vitenskap
Sykepleier og doktorgradsstipendiat Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her deler han sine tanker og refleksjoner rundt forskning og vitenskap om Downs syndrom.
Webinar
«Downs syndrom og Demens» – opptak av temakveld
Temakvelden inneholder to ulike foredrag. Det første foredraget er med Nasjonalt senter for aldring og helse, det andre foredraget er med Anders Fugelli fra Pharmasum Therapeutics AS.
Fagartikler
Catharina skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom
Catharina Pedersen er doktorgradsstipendiat og hun skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom.
Viktigheten av stabilt og meningsfullt arbeid for mennesker med utviklingshemming
Bred forskning viser at arbeidslivstilknytning for mennesker med utviklingshemming er viktig, både på et individuelt nivå og i et samfunnsøkonomisk perspektiv.
Relaterte temaer
Språk og kommunikasjon
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om språk og kommunikasjon når man har Downs syndrom.
Kognisjon
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om kognitiv utvikling for barn og voksne med Downs syndrom.
Tilleggsdiagnoser
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om tilleggsdiagnoser når man har Downs syndrom.